【本】NICU命の授業…読了

以前ココに書いた、神奈川県立こども医療センターの豊島先生が書かれた『NICU命の授業』。

感情移入なり、当時を思い出しすぎて、なかなか読み進まず…やっと読み終わりました。
読み始めの頃の話は『ココ』。

読み終えての感想。

①NICU卒業と同時に、NICUでは『当たり前だった』ことが、普通の世界では『当たり前で無くなった』こと。
②障害がありつつ生きる子供たちのイマを一緒に懸命に生きよう！と『現実を受容』できるようになったのは
　実は双子が二十歳になった最近かもしれないと感じたこと。
③これら含め、当時から今までの経験を改めて振り返り、ひたすら走っていた日々に改めて気づかされたこと。

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自分が住む地域には双子ちゃんは意外といたのですが、逆に、NICUで過ごした赤ちゃんは全くいませんでした。
しかも4か月も早く生まれ、（早生まれになったため）学年が上がり、かつ2人とも軽度重度なりに知的障害と自閉症がある2人。
発達障害が今ほど広く知られていなかったこともあり、こだわりやじっとするのが苦手なことが理解されない。
母の私にとって「双子を連れて外を歩くこと＝謝り続けること」。
2人の程度が異なるために、特別支援学級と特別支援学校に分けて通学することになったこと。
そして2人分の送迎が必要になったこと…

書き出したら泣きだして書ききれません。

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タイトルは『NICU命の授業』ですが、私にとっては、半年お世話になったNICU生活そのもの、そして、その後今までの生活、それらを総括させていただけるような貴重な本でした。

偶然ながら、夫が一時期お世話になった大学病院と、双子がNICUでお世話になった大学病院が同じであったため、夫が入院時は（子供たちの外来フォローは終わっていたのもあり）NICUに寄り、主治医の先生と話をさせていただいていました。20年経っても、私にとって『NICU』は『スタートライン』であり『初心に返る場所』なのです。

療育修了と指導所見

ここに書いたつもりでいたのですが、怪獣2号くん、3月をもって、11年通った民間療育を修了しました。

1回1時間✖月2回。臨床心理士の先生と1対1の個別療育。
年齢制限等がないとはいえ、多くが小学校卒業や中学校卒業を機に辞めることが多いのですが、うちは小4から20歳まで11年通いました。

何故か？
本人が辞める気が全くなかったこと、高等部になると個々に合わせた課題設定が無くなってくること（本人にあった課題に取り組ませたい）、本人は興味関心のあることにはまだまだ伸びしろを感じたこと…などなど。一番は、本人にとって1つの「居場所」になっていたことかもしれません。

往復付添、時間、月謝等を考えると、まあよく頑張ったな私、と思います(笑)。
当初は怪獣3号くんがまだ2歳でしたからね。

家および学校から現地まで8㎞ぐらいあり、当初は車で通っていました。
ところが高等部になったら「電車バスで通う！」という、想定外な事も起きました。
挙句には、先にホームに降りた怪獣2号くんが電車に乗り込んだ瞬間にドアが閉まり、私を置いて1人で行ってしまった…なんてことも。
途中下車することなく、きちんと目的地に辿り着いていました。
「途中トラブルがなければ」1人で行けることを証明してしまった瞬間でもあり、本人の力に驚いた瞬間でもありました。

そんな怪獣2号くんでしたが、20歳を機に、療育を修了することにしました。
そして、今まで（特に養護学校高等部を卒業してからのここ2年）の指導所見を先生に書いていただきました。
11年のまとめ…を兼ねて。

新型コロナの影響で、修了して4か月近く経った6月末になり、ようやく取りに行くことができました。

療育の内容は別室モニターで観ていますし、状況も毎回の指導後に聞いているものの、いざ文書としてまとめていただくと改めて「指導内容・本人の得手不得手・本人の特徴・先生が配慮したこと等」がわかります。

日頃は「できないこと」ばかりに目が行ってしまいますが、改めて読み直すと、「随分進化したなぁ」と思います。
そして20歳になってもまだまだ可能性∞？と親バカなことを感じます。

重度知的障害と自閉症という事実には変わりないですが、得手不得手のうち、得意なことはまだまだ伸びそうですし、苦手なことも環境次第で改善されると思われることもあります。

1つめの誕生日（実生年月日）では20歳4か月、2つめの誕生日（予定日）では20歳0か月、3つめの誕生（NICU退院日）はまだ来ない怪獣2号。チャレンジはまだまだ続きます。

初の電話診察！

新型コロナウイルス感染患者対応、外出自粛要請等を受け、現在、「オンライン診察」「電話診察」が始まっている。

怪獣2号と私は定期通院があり、毎月1回通院しています。
本来怪獣1号2号は発達フォローの診察で、本人は半年に1回ですが、この状況を鑑み当面は問題なければ1年程度延長してよいことになっています。ただ怪獣2号に関しては安定剤を服薬しており、この処方箋が基本28日分までのため、処方箋発行のために親が月1回通院している状態です。

昨日、処方箋のために通院しようと電話連絡したところ、現在の社会状況を踏まえ、今回は電話診察で処方箋を発行するので、後ほど主治医から電話が行くと言わました。

実際、通常の診察時間外に主治医から電話連絡があり、怪獣2号最近の状況等の確認があり、特に代わりないということで、変わらず処方していただけることになりました。（ここ数年は服薬内容も服薬量も変わっていないことも大きいかもしれません。）

病院からの説明では以下の流れになります。

①電話で主治医と患者（障がい児なので保護者）が状況を確認し処方内容を決定
②主治医が処方箋を発行する
③発行した処方箋を病院から（我家が利用している）薬局へFAX
④処方箋原本を病院から自宅へ発送
⑤薬の受取の際に処方箋原本を薬局へ提出

うちは元々

①処方箋を受け取ってすぐに自宅から薬局へFAX
②後日受け取りに行く際に原本を出す

いう方法を取っていたので、処方箋提出や薬の受け取りに関しては基本的に変わりません。

寧ろ、処方箋発行のために病院へ行く、という物理的移動が無くなり助かりました。

この病院への通院歴は既に10年ですが、このような対応は今回が初めてです。
受付や主治医の説明では、社会状況によるもののこの状況が続けば電話対応が続くと言われました。
子どもの発達精神科の病院という性質上、狭いところに家族で来てしまい、どうしても人が多くなってしまうのがネックとのことでした。

うちのように基本的に服薬内容に変化のない場合は、この対応をしていただけると大変助かります。
（病院まで公共交通機関を利用すると1時間かかるということがかなりネックでしたので。）

病院側、自宅側の環境設定も必要ですし、細かい検査や数値が必要な方には難しいかもしれませんが、我家のような「大きな変化がない限り同じ服薬になる」ような方には、今は出かけるリスクを考えれば、オンライン診察・電話診察が普及してくれればありがたいです。
病院が遠いと尚更。おかげで移動リスクもですが、交通費も移動時間も浮きました。

障害基礎年金の請求手続きをしました

怪獣1号2号が20歳になった事に伴い、障害基礎年金の請求手続きをしてきました。
時間のかかる大変な作業となりましたので、長文ですが備忘録として記載します。

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（事故や病気の後遺症など）原因の明らかでない知的障害の場合、
・発症日は「生まれた日」
・20歳前障害障害の場合の障害認定日は「20歳誕生日の前日」

この障害認定日の前後3か月以内が申請日です。
事前に役所の国民年担当部署（横浜市は各区役所の国民年金係）で用紙を受け取り、作成し、医師の診断書を添えて提出します。
※ここまででも日付がいくつも存在してわかりにくい。

我家は2人分かつ予約が1か月半先でないと取れないため認定日の4か月前に受診予約を先にとり、書類一式は受診日までに区役所へ取りに行きました。

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手続きに必要な書類
①年金請求書（国民年金障害基礎年金）
②病歴・就労状況等申立書
③国民年金障害基礎年金所得状況届（20歳前障害の方）
④年金生活者支援給付金請求書
⑤医師の診断書（20歳前障害の場合は認定日前後3か月以内のもの）

手続きの際には上記書類の他に
・マイナンバーカードor通知カード
・申請者本人名義の通帳
・申請者の障害者手帳
・代理人が申請する場合はその方の本人確認ができるもの
・認印（請求書類と同一のもの／訂正の際に必要）

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①③④の記載は例を見ながら記載するだけで特に問題ないです。
⑤は専用の用紙（A3両面）を医師に記入してもらう必要があります。
担当医のいる方は認定日前後3か月以内に受診・記載してもらえるよう調整が必要。

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②は専用の用紙（A3両面）に本人・代理人等が記載するもので、親はこれが一番大変です！
そのため②は少々細かく書きます。

発症日から現在まで漏れなく記載する必要があります。
本人の生まれてからの経過・状況・通院歴等を記載します。まさにその子の自叙伝作成状態。
3～5年単位で区切って記載するので、3歳以降は、保育園/幼稚園/療育通園・小学校低学年・小学校高学年・中学校・高校・通所…という感じになるかと思います。
我家はNICUに入院していたり…等があり、9つに区切りました。
本紙は片面5つ、裏が現状の生活状況の記載なので、5つ以上に区切る場合は別紙を貰う必要があります。

ちなみに、記載1枠分に「5mm幅」でマス目を作ると1枠350字です。
※枠は元々空白なので字の大きさは自由。
…ということで私は350字×9区切り×2人分の作文となりました…

通院歴や状況を把握している方には、時間さえあればどうにかなりますが、調べながら書くとなると大変な作業です。あとは文字数をどのぐらいにするかを早めに決め、その文字内に書きたいことをまとめる作業が必要です。私は何も考えず書いたら600字を超えている枠があり、内容を絞る作業の方が大変でした。

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全部揃ったところで、受取と同様、区役所の国民年金係に提出します。
提出すると、書類1つ1つ確認してくれるので、書類や持参品が揃っていれば特に問題ないです。
うちは2人分なので、区役所の提出時のチェックに50分近くかかりました。

ちなみに、提出後、日本年金機構で審査が行われるのですが、4か月かかるそうです。
そして受給決定となった場合、その後1～2か月後から支給開始となります。
提出するまでが大変とはいえ、診察予約から支給開始まで含めば、9か月がかり…という感じです。

追伸）補足があれば後日書き足すかもしれません。

スタッフの手が増やせるか？

怪獣2号は生活介護施設に通所しており、基本、毎朝夕、私が車で送迎しています。

養護学校時代には放課後ディサービス（障がい児の学童/放課後の居場所）を利用していたので、フルタイムのような勤務もできましたが、卒業するとそれも使えず。

とはいえ、私1人で週5朝夕の送迎も厳しく。
朝は週1、養護学校高等部時代からお世話になっている「ガイドボランティア」さんに続けてお願いし、帰りは昨年8月から週1「ガイドヘルパー」さんにお願いしてきました。

それでも、怪獣3号の学校行事、夫・実家の父・弟の病院呼び出しなど、迎えができないことも多々あり、その時は、施設での延長預かり・ボランティアさん・ヘルパーさんに綱渡りお願いしながら、どうにかここまで来ました。

しかし最近、それでも他の足りないことが増えてきて…
今回、港北区社会福祉協議会通して新たな「ガイドボランティア」さんを紹介していただき、今朝、初めてその方と初めて通所しました。怪獣2号は、走ったり飛んで行ったりはなくなったものの、すぐヒョコヒョコ歩くので、今まで瞬発力のある？走れる？方にしかしお願いしていなかったのです。今回初めて60代？な方。ただ、作業所でボランティアもされている方で「任せて大丈夫」とコーディネーターさんからは伺っていたので、それでも今日はやはり不安で…。着くまで私の方が心配で手がつかない状態でした。問題なく無事着いたようでホッとして今書いています。

実はうちから徒歩圏にお住まいな方だそうで（町内会が違うので知る機会がなかっただけかも？）、これからゆっくり関係性が積み上がっていけたらな、と思っています。

父も弟も、私の仕事も、夫も4月から動きがありそうなところに、怪獣3号の卒業・入学も控えた今。
私の手が足りなくなることだけは明らかで。
怪獣2号に関わるスタッフの手を増やすことも早急な問題の1つ。
難しいですが1つ1つですね。

支援学校高等部選抜の時

最近、私のブログのアクセス数で、連日上位に入るのが以下の2つ。

・横浜市立高等特別支援学校（高等特支）の選抜ー備忘録
・神奈川県特別支援学校高等部（B部門）の選抜ー備忘録

今回の選抜の日程、実は調べていません。
卒業してしまったので、わからないのが事実です。

ただ、例年、
前者が12月第1火曜水曜の2日間
後者が12月第1木曜の1日間
に行われているので、そろそろかな？とは思っています。

既に4年前の内容なので、現在の状況はわかりません。
ただ、アクセス数の多さから、情報収集する方の多さを感じています。

我家にしてみれば、受検＝大騒ぎしかありません。
夫が緊急搬送、入院中。
父も緊急搬送、受検直前に退院。
あの時は、乗り切れたのか、無理矢理乗り切ったのか、未だにコメントできません。
当然、受検しましたが、付き添う私の心は、受検どころではない、と、受検放棄できない、が葛藤していました。ただでさえ双子2人分、3日連続受検。よく重なったなぁ…と。

受検する皆様の進路が無事決まることを願っています。

療育手帳最終判定（その2）

先日の怪獣1号に続き、本日午後、怪獣2号の療育手帳（知的障がいの手帳）の最終判定が行われました。

怪獣1号と同じく、18歳4か月での最終判定、最後の発達検査です。

前回書いたように、2人の障がい程度が全く異なり、検査内容や時間も異なるため、同じ6月中とは言えども、2人の検査日時は別にしました。そのため、怪獣2号は本日になりました。

怪獣2号の場合、障がい程度も自閉症も重いため、まず、場所（初めてではありませんが10年ぶりぐらいに来ました）に慣れず、人に慣れず、検査以前の問題。スピーカーがあるわけではないのに、向こうの検査室から叫び声と泣き声が丸聞こえ！
私の気持ちとしては「心理の専門家集団が何をしているのだ！」状態。

細かいことは書きませんが、正確な検査はできていません。
検査自体は毎年受けているので、本人も「やらなければならないもの」とはわかっています。だから、声を荒げても部屋から出て行こうとはしませんし。ただ、場所や人への混乱なのか「イライラした中でヤケになって片付けている」という感じなので、解ける問題すら解けません。

私自身も部屋に入ったり出たりと暫く様子を見たのですが、様々な方の発達検査を担当し続けている専門家3人がかりでこれでは…と諦めました。検査は途中で切り上げました。この人達では無理！と。
それとも怪獣2号が余程例外的な存在だったのでしょうか？

最後に、心理士と親との面談があるので、言いたいことは言わせていただきました。
元々この施設の療育担当の方々には幼少期にお世話になっていたのですが、その時から、対応が厳しいなりの創意工夫のない方々でした。（実態はわかりませんが、少なくとも親には感じられないという意味です。）最後はココから出て行った身なので、今回も「やはり無理なのね！」という諦めしかありません。

怪獣2号はそんなに特殊なのでしょうか？
対応が厳しくても誠意さえあればまだここまで思うことはなかったのだと思います。
今回は本来検査だけですが、専門家に救いを求めた私が間違えだったのだと思うことにしました。
こんな怪獣2号を18年育てている私は凄い！と自分を褒めたいと思います。

療育手帳最終判定（その1）

本日、怪獣1号の療育手帳（知的障がいの手帳）の最終判定が行われました。

療育手帳の場合、年月と共に状態が変化するため、原則として、10歳までは2年に1度、その後18歳までは3年に1度、再判定を受けることになっています。ここまでは管轄の児童相談所で発達検査を受けます。そして18歳4か月に最後の発達検査を受け、この結果が将来的な数値（区分）として確定します。最後の判定は更生相談所になります。

怪獣1号2号とも、2000年2月生まれのため、18歳4か月である2018年6月が最終判定となります。

最初の判定こそ同日に行ったのですが、諸々の事情で判定時期が少しずつずれて、気づいたら2人の更新手続きは何故か1年単位でずれていました。そのため、毎年交互に児童相談所に行くような状況になっていました。ところが、最後は年数に関係なく年齢で区切られたため最後になって同時ということです。

とはいえ、2人の程度が全く異なるため、当然、検査内容や時間も異なります。（発達検査の種類も異なるはずです。）そのため、同じ6月中とは言えども、2人の検査日時は別にしてもらいました。怪獣1号は本日、怪獣2号は月末です。

手帳更新のための発達検査の場合、検査結果（正確なIQ）は教えてもらえないため、正誤状況などはわかりません。ただ、子供だけで検査を行った後、親からの生活面の聞き取りなどが行われるのですが、その時の話では、「全体としてバランスよくできていた」ということでした。

自閉症の子は、得手不得手の差が大きい場合も多く、検査の種類によっては、怪獣1号もバラツキが出やすいものもあります。ただ、前回再判定の発達検査後にも同じようにバランスの良さは指摘されていました。前回詳しく説明していただいた内容からすると、

・典型的な自閉症の思考回路ではない
・通常の思考回路で正解に辿り着こうとしているが知的面の弱さで答えに辿り着かない

ということだそうです。要は通常発達の方の思考を右回り、自閉症の方の思考を左回りとすると、怪獣1号の場合、少なからず自閉症はありつつ、基本的に右ルートなものの、その少し手前で止まって正答に辿り着かないということが多いそうです。正解かどうか、という見方とは別に、どちらのルートで考えているか、そのルートでどこまで進めるか、という点をみていくのが本筋のようです。怪獣1号には「じっくり考える時間を与えてください」と。前回は中3の半ばにこのこの検査を受けたこともあり、高校進路については本当に悩みました。既に卒業しましたが、結果として、高校は本人の適正に合っていたのかな、と思っています。

今回も同様な意見をいただきました。
怪獣1号は、親がレールを敷いてしまえばその通りできるのはわかっています。
しかし、普通の同年齢の方より考える力が少し弱いのも明らかです。
だからこそ、「自分で考え判断する力」を身につけていけるよう、その結果「自立」できるよう、親や周囲の「ヒントの与え方」がポイントなのかな、と改めて感じたところです。

これからも、彼のペースなりに1つずつ一歩ずつ進んで行って欲しいです。

杖も種類がありすぎて…

父の足の状態か思わしくありません。

以前書いた通り「要介護2」と出たそうですが、ここ1〜2ヶ月で症状が一気に進んでいるのが気がかりです。幸い、頭はいたって元気で、足と手の筋力の激減です。

そんな父に適した杖を、と思ったのですが、こればかりは、本人がいないと選べないですね。
先日、大学病院内の介護用品を扱っているショップに行ってみました。試しに買うにしても、金額はさておき、同じようで細かく見ると違う杖たちがたくさんありました。足だけが弱いなら、見た目で選んでも良いかな？とふと思ったのですが、父の場合、握力も弱っているので、どのタイプなら握りやすいか？まで考えると全くわからないのです。

取り急ぎ、カタログだけ貰い、父に送りました。
杖はもちろん、雨の日対策らしく、杖の先に付ける「滑り止めのゴム」なるものもあるのですね。
今の杖にそれが付けられるかはわかりませんが、せめてそれがあるだけでも安定感が増すのかな？と思っています。一度、父を連れてショップに直接行ってみたら良いのかな？（はて？いつ行けるのだろう？）と悩むところです。

9年間の感謝を込めて…

怪獣2号が小3終わりから、週1ながら9年通った「障がい児放課後ディサービス施設」の1つを3月末で卒業した話は以前書いた通りですが、

http://manbowakemasa.cocolog-nifty.com/blog/2018/03/2-ba7b.html

その施設との最終面談と挨拶に、やっと行ってきました。

本当は、年度末までに行きたかったのですが、2人分の進路対応で時間が取れず。
親子とも新しい環境になるため、新生活2週めにあたる今週でセッティングしたら本日となりました。

9年の間、当然ながら責任者やスタッフは少しずつ変わりましたが、少しずつ引き継がれ、9年間途切れることなく継続したフォローをしていただき、本当に安定した居場所として定着していました。

特に、今の責任者の方は、ちょうど夫の最初の緊急入院騒動の頃に着任した方というのもあり、その後に起きた度重なる我家の騒動にも諸々対応していただき、怪獣2号本人よりも、私が倒れないかばかり心配していただきました。

今回は、9年間のまとめとしての面談、お礼としての面談、そして、今後の福祉サービスの利用に関しての相談、諸々話をしてきました。

この9年間での怪獣2号の変化なりを、学校とはまた違った視点でとらえて、話をしてくださるところに、本当によく見てくださっていたんだな、というのが伝わってきます。怪獣2号は、慣れてくるとその人との距離感が近くなりすぎてしまうことが「今の」課題ではあるものの、以前はその近すぎる距離感のスタッフがごく限られていたこと、それがこの1年でその曜日にいるどのスタッフとも「近すぎるのは課題といえども」関われるようになってきたこと。「どのスタッフでも対応できるようになったこと」を優先すれば、それは本人にとっても良いことであり成長であり。この1年は、すっかり全スタッフにとって可愛い存在になっていたようです。家でも学校でもその施設においても、1対1でスタッフが必要なぐらい、本当に「手がかかるタイプ」なのですが、そんな怪獣2号を可愛いととらえ、その上で、指導なり対応なりしてくださった全スタッフには本当に感謝しかありません。

今日も話をしていてスタッフと意見が一致したのですが、この1年、仕事や進路で、私自身が様々な事に対して余裕がなかったのだと思います。それまで、怪獣2号の発する言葉や行動で「イライラ」していた事に対して、ここ数週間、仕事を辞めてから、違う視点でとらえられるようになってきました。「彼の言葉や行動には理由があるのかもしれない」「無理な事を繰り返し言う時（特に卒業して無くなったイベントなど）は自分自身を納得させる行動なのかもしれない」というのが見えてきたのです。「〇日に△△へ行きたい」と繰り返し言ったとしても、その日になったら言わないのですから…。そう考えると、今までは「繰り返し繰り返い言ってうるさいなぁ」と感じていたことも、うるさく感じなくなるから不思議です。むしろ、この繰り返しで自身を納得させて最後は落ち着いて過ごせる！のですから。

普通の方々と方法は違うとはいえ、それが怪獣2号自身の「自分自身へ落とし込む手段」なり「ストレス解消法」と思えば良いだけなのですから…。

そして、私自身や兄弟が怪獣2号に対する負荷を減らすために、今後、福祉サービスをどのように取り入れ利用していくか、どう利用していくのが良いのか。この4月から私が毎朝夕送迎している状況も含め、これからの課題となりそうです。

今日の面談で、学校とは違う視点での総括をして、課題を明らかにできたかな、という感じです。今後は直接関わることはなくなる施設なのですが、今、通所している施設と同じ法人ということも含め、今後も少なからずスタッフにはお世話になりそうです。

これで、昨年度中に終わらせるはずだった事が、全て終わりました。

思い入れがありすぎて、感謝がありすぎて、面談の前も後も泣いていた私です。
最近、涙もろいですね…。

画像は、この4月から送迎の2往復の時に通過する「大綱橋」（横浜市港北区/綱島駅すぐ）上で撮影した東横線通過の図。よく見たら車両が東横線ではなかったけれど。