父親と母親の役割

最近、私が考えていることの1つに「父親と母親の役割」というものがあります。

子供達が18歳と11歳(もうすぐ12歳)になり、障がいの有無とは別に、母親だから話しやすいこと、父親だから話しやすいことがあるはずです。

約1か月前、三男のスマホを買い換えました。
今までいわゆる「ジュニアスマホ」なるものを使わせていたのですが、ついに普通のiPhoneにしました。今は普通のスマホでもフィリンタリング機能を設定しなければならないなど色々あるらしく、某ショップでもかなり詳細に説明がありました。販売側に説明義務があるそうです。

更に小6の三男は、この1年で身長が10㎝伸び、声変わりし始め、最近は低い声で落ち着いてきました。

そんな色々が重なり、日頃の様子を見ていて思うところもあり、先日、子供達と色々な話をしました。

それを一言で表すと、「お母さんに言いにくいことはお父さんに相談すること!」です。

ここ5年ほど、父親が入退院や仕事や自身の体調管理など含め、「子供達が父親に話しかけにくい・相談しにくい環境にあったのではないか?」「私が父親業もやろうとしていたのではないか?」とふと思ったのです。逆を言えば、夫への希望として、「父親でしか対応できないことは対応してほしい!」ということもあります。

長男も三男も、私に甘えたり、話したり、相談してくることは多々あります。それは一向にかまわないですし、必要なことだと思っています。社会性という意味では、家と外で違うのは当たり前ですから。ただ、父親は怖くて話しにくい…があるようで、それだけは双方にとってどうにかしてほしいと思っているところです。

三男が思春期と言われる時期に入り、様々な面で、「男子でなく男性として見ていく年齢なのだなぁ…」と思う事だらけなこの頃です。

怪獣2号と施設の温度差

10/9火曜~12金曜の4日間、怪獣2号、生活介護事業所へ現場実習に行っていました。要は体験入所のような感じです。

結果から書きますと、不採用といいますか、不合格といいますか、断られました。

何より「人」が気になる怪獣2号。
活動そのものはできるものできないものありますが、それより「人にかまってほしい」が大きすぎるのです。嫌な活動があれば、怒ったり、声を上げたり、頭突きもします。結局、1人で居られないといいますか、スタッフが次男に対して1人かかりっきりになると、施設として機能しなくなるからです。
基本はこのことがネックで断られるので、今回も「またか…」という感じです。

それでも今回の施設スタッフは、怪獣2号に対して様々なアプローチをしてくださって、反省会でもその辺り含め、色々話してくださったので、その点は感謝しています。
「うちでは無理です。以上。」みたいな施設もありますからね。

結局は、大きく騒ぐことなく、切り替えができて、スピードに関係なく活動に参加できることが優先…仕方ないですね。運営する側としては当然といいますか。

すんなり切り替えできて、突然怒ることもなく、スムーズに動けていたら、日常生活苦労しませんよ。正確には、家での生活にはそんなタイムスケジュールはないから困らないですし、教えることもできない。時計が読めなくても、起床・睡眠は休日でも狂わないし、朝も時間になれば降りてきますからね。時計そのものなのか、テレビの時計表示か、テレビ番組・内容で判断しているのか。(数字も文字も読めるので。)

昨年からずっと思っていることですが、定員に関係なく、そもそも、「次男に合った施設」が存在するのだろうか?ということです。

実習のために受験勉強ならぬ実習対策をして臨むものなのか、施設の流れに合わせられる力がつく(成長する)までは通所を断念するしかないものなのか。

生活介護施設といっても、スケジュールがきちっとしているところから、かなりフリーなところまで様々なので、一概には言えませんが、「卒業したら施設に行かせることが全てなのか?」という根本的なところでわからなくなってきました。いくら良いと思われる施設があっても、送迎ができなければ、送迎で私が倒れてしまうようでは意味がないと私は思っています(←これは親のエゴなのか?毎回悩みます)し、入れたとしても本人が施設で常に不愉快な思いをするのでは意味がないと思っています。

学校は在宅を避けるべく、進路先を一生懸命探してくれますが、親子にとってそれが疲れる環境なら「無理に通う必要はない」と思っている私がいます。現在の通所先が残り半年を切った現在、進路への考え方含め、根本的に「作戦練り直し」という感じです。

実習の度に、「本人を機嫌よく現地まで送り込むこと」に神経を使うため、毎度ながら、実習が終わると、私自身がグッタリしてしまいます。現在もその状態で、金曜夜から疲労感が全く抜けません。仕事休みの今日も怠くて仕方ありません。困ったものです。

今週の歩数と朝昼兼食事

今週、次男の現場実習のため、電車徒歩移動しています。
あくまで港北区内なのですが(鶴見区との区界含む)、日頃、車でしか行かないところを歩いています。

火曜水曜は、帰宅せず歩いて15-20分先のショッピングモールにいましたが、それでも15,000歩超えています。一旦帰宅し2往復した昨日は20,000歩でした。多分、施設への片道に5,000歩なのでしょうね。
今朝も帰宅途中ながら5800歩です。1往復で約10,000歩なのでしょう。
今日も2往復なので、最終的には昨日と同じかと。

さて、この4日間とも、朝昼兼の食事でした。(夕飯は食べても微量です。)
精神的な負担が増えると家で食べることができないので、でも倒れられず、今回は4日間とも外で食べました。

画像はこの4日間の食事。
1日め2日めはスタバ、3日めがロイヤルホスト、4日めはガスト。
(今回の行動範囲には何でもぐらい揃っています。)
1〜3日めは600円弱、4日めは500円でした。
店の落ち着きからすると、スタバやロイホの方が断然良いのですが、食事内容が偏ったかなと。
同じ価格で野菜を求めるとデニーズのモーニングになるのかと。
ガストは安いですが、ビルの2階など、立地的にも微妙で落ち着く場所ではないですね。

今回知ったのですが、ロイヤルホストに800円代や1200円代のモーニングセットがありました!
一度で良いので、朝から贅沢にゆったりと過ごしたいなぁ…と。

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怪獣2号の現場実習

我家の次男は、この3月に養護学校高等部を卒業し、4月から生活介護事業所へ通所しています。
ただし、高等部卒業までに正式な行き先が決まらず、今の通所先は1年限定、暫定処置なのです。

ここまでは今までに書いていたかと思います。

そのため、浪人生状態の次男は、4月以降も、毎日今の事業所に通いつつ、他の生活介護事業所の見学なども細々と行なっています。
卒業した養護学校の進路担当・港北区保健センターのケースワーカーさん・今の通所先の窓口スタッフ・相談事業所のスタッフ(介護でいうケアマネジャーに相当)、関係する皆様にお世話になりながらいくつか回りましたが、気づいたら今年度も残り半年になってしまいました。元々はどこの施設にも空きがないこと、次男の特性に合った施設がないこと、地理的な問題(送迎含む)など、色々諸条件が重なり、困難を極めています。

そんな中、今週、今日から4日間、とある生活介護事業所へ実習となりました。
幸いなことに、昨年度4カ所(も)実習に行ったのですが、それらと比べても、1.2を争う近さです。
近いと行っても、車で20分、公共交通機関で40分かかります。

自閉症の強い子なのですが、幸いスケジュールは把握してくれたようで、今週は別の施設、毎日通っている施設は来週15日月曜から、というのは頭に入っているようです。問題なく現地に辿り着き、しかも見学や面談で2回行っただけなのに、駅からの道を覚えていたことにも驚きました。
いざ現地に着いて、お願いしてから、私はしばらく建物の外にいたのですが、早速、いつもの怒り調子な大声が出ていました。今までの状況や彼の特性から、初日からすんなりいくとは全く思っていないので、実習では彼の長所短所(良くも悪くもいつも通りの様子)が出てくれれば良いかな?と思っています。慣れた頃には実習終了でしょうしね。

現役の時から数えて今回で5回めの実習。
親の方が落ち着かないのも変わらないです。
今日は自宅に戻る気もせず、施設近く?のショッピングモール内にいました。(買物でなく、読書か書き物か仕事関係です。)

さて、そろそろ迎えに戻ります。初日どうなっていることやら…。

注)頭に入ることと理解することは別なので、それで消化できなくてパニックになることもあります。

画像は、次男の実習時間中に私が寄っていた「トレッサ横浜」北棟より。
アンティークな感じの吹き抜けが気に入っています。

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姪っ子誕生‼︎(10月の実家フォロー1回め)

気づいたら1週間書いていませんでした。
色々ありすぎて、書く間も無く、時間だけが過ぎていたような…。

この3連休中に「10月の実家フォロー1回め」ということで実家に行ったので、ちょっとまとめて。

9/22土曜更新のブログ『9月の実家フォロー1回め』に書きましたが、、、

舌癌のリンパ転移で4ヶ月入院していた弟は、9/6木曜に退院し、10月いっぱい自宅療養ということで実家に居ます。食事はほぼ問題ないようです。いまだに水分摂取は難しいようです。
でも、先日実家に行った際は出かけていて会えませんでした。
出かけられる程度に体調も戻ってきたのかな?と良い方に解釈しています。

ALSと白内障併発中の父は、会う度に手の力が落ちています。指を丸めて手の甲で支えるのがやっとなように見えます。身体が疲れやすいようで、動かない→低下の悪循環が心配です。ALSの進行は個人差があるので何も言えませんが、どうにか現状維持目指して欲しいところです。寝室が2階なのですが、これもどうしたものか…。今のところどうにか移動しているようですが、必要最低限にしか2階に行かないそうで、寝室を1階に移動した方が良いのではないかと真剣に思うところです。

そして、夫は10/1月曜から仕事復帰しました。
戻った途端、朝7時から会議、朝8時から会議…という感じで、早く出社しています。
会議相手がサンノゼ(アメリカ西海岸・時差16時間)なので仕方ないのはわかりつつ。
本人は基本的に元気です。
ただ、退院前に食事メニューのアドバイスがあったものの、職場の食堂で減塩メニューがあるはずもなく、試行錯誤中です。

そしてそしてそして…
今回最大のイベントは、9/27木曜に姪っ子が誕生したことです‼︎
私の妹家族に女の子が生まれました。
妹の年齢やこれまでのことを思うと、母体含め無事産まれてくれたことに、本当にホッとしています。
産院を退院してから実家にいるので、今回は赤ちゃんに会うこと、無事大仕事を終えた妹に会うことが最大の目的でもありました。少しですが妹と2人きりで話せて良かったです。母体はナイーブですからね。

超久々に赤ちゃんを抱っこさせてもらいましたが、首が座っていないとはいえ、意外とすんなりできた上、すごくキョロキョロしていました。夫は初の女の子抱っこにメロメロで笑、一緒に行った三男は赤ちゃん抱っこ自体が初めてなので流石に首は支えました。でも、自分の妹!とばかりに喜んでいました。

我家が650g生まれと3650g生まれなので、標準体重2800g台の姪っ子が小さく見えてしまう怖さ‼︎

我家の末っ子も、これで少しはお兄さんになってくれればいいなぁ…と(^^)

台風24号の爪痕

台風24号は、首都圏直撃ではなかったものの、暴風域の大きさとスピードの遅さで、首都圏にもそれなりな影響を与えて去って行きました。夜中に家がガタガタうるさくて、私はあまり眠れませんでした。地震もですが、こういう時は、マンションより一戸建ての方が影響を受けやすくて怖いなあ…と。

朝からJRは停まったり遅れたり、最寄りの日吉駅は入場規制とか、隣町が停電だったのか発電機で信号が動いていたとか、幹線道路は大渋滞とか…

夫はバス通勤なので問題なし、次男は私が車送迎なので少し遅めに行ったら混乱回避、三男は土曜参観の代休、長男だけは少なからず影響を受け会社にギリギリの到着だったとか。迂回して、その職場最寄駅は初めて降りたはずなので、無事辿り着いてよかったです。

私が別件で10時半ごろ日吉駅に行ったのですが、この時は電車のダイヤは乱れていたものの、ごくごく普通の駅周辺でした。

ただ、次男の送迎で港北区内を車で走った時は、倒木の処理中の箇所や、道路標識が曲がっているような箇所もあり、先に書いた停電含め、我家周辺も少なからず影響は受けていたようです。

今日(既に昨日ですね)は、気温の高さで体調が変でした。
10月なのに30度を超え、昨日より7〜8度高かったようです。

台風24号の影響

台風24号、現在、大阪付近を通過中らしいです。
今年は、地震も台風も、大阪直撃が続きますね。

さて、この台風の影響で、首都圏もJRが20時以降運転見合せになりました。
私鉄は会社に寄るようですが、我家最寄りの東急東横線は23時で運転打ち切り予定だそうです。

今日、私は仕事だったのですが、台風の影響で、センター北(横浜市都筑区)にあるノースポートモール(=職場の入るショッピングモール)、18時で閉店となりました。他の店舗はわかりませんが、職場であるスクールは、幸いラストのレッスンが17時10分終了予定でしたので、レッスンは予定通り行われました。私も17時半まで職場にいました。ただ、いざ帰ろうとしたら、傘必要?というぐらい小振りでした。

台風何号か忘れましたが、首都圏がもっと影響を受けた時すら起きなかったことが起き、不思議な感じです。前回の台風時に起きた、関西圏のJR全面運休と同じ発想なのでしょうか?

現在、風の影響は受けていますが、関東に直撃するわけでもなく、夜のうちに通り過ぎるようで、明日の朝には晴れるようです。通勤通学に影響なければ良いのですが、なんだかなぁ…。

連休だから考えること

2週連続、世の中は3連休らしいです。

ただ、私には全く関係ないです。
土曜も月曜も、普通に仕事でして。
しかも、先週月曜は8.5時間勤務、一昨日の土曜は9.5時間勤務。

昨年度は日曜祭日が仕事、土曜がオフ、日曜は基本フルでした。
今年度は土曜祭日が仕事、日曜がオフ。
だから、家族も「祭日は仕事」という状況に慣れてしまったような感じです。

土日祝は休みたいな、と思うことは多々あります。
そのような職種に変えたいな、と思うことも多々あります。
しかし、現在、平日に次男の通所先への送迎含め、複数の制約がある中で仕事をしようとすると、どうしても妥協せざるを得ない事が発生します。

家族各々の事情を鑑みれば、私の生活は「家族フォロー」を軸に組み立てないと、家庭が成り立ちません。その中では、「仕事をする」というだけで、かなり厳しいものがあります。いま、私がやりたい仕事をするには勤務時間がネックになります。勤務時間を考えれば、仕事内容を妥協するしかありません。

結婚や出産、家族を取り巻く環境で、今までも様々な制約の中で取捨選択してきました。
「いま」の状況で、本当にやりたいことと勤務時間と家族フォローに必要な時間を天秤にかけています。
何をどこまで妥協するか。
いや、逆ですね。
何をどこまでなら希望が通せるか。

日々の生活に追われつつ考えている最中です。

影響し合える存在に

ちょっと嬉しいことがあったので。。

先日「バランスとは?」というブログを書きました。
これは友達が発した「言葉」がキッカケでした。
それについて私なりに真面目に考えてみたことを書いたものです。

そしたら、今度は、そのブログを読んだ友達が、そこから思うことをSNSに書いていました。

家庭も仕事も、お互いを取り巻く環境が違いすぎる人なので、思うことや考え方は異なって当然。
ただ、お互いの発信が、相手の振り返るキッカケになっていたこと。
純粋に嬉しかったです。
これからも、影響を与えあえる関係でいたいな、と思ったひとコマでした。

お互いの考えはそれぞれ。
そこから、また、新たな考えが生まれたらいいな。
純粋にそう感じています。

9月の実家フォロー1回め

8月下旬に「8月の実家&弟フォロー2回め」の予定でしたが、夫が入院してしまったため、実家フォローどころでは無くなり、その時間は大学病院への面会時間に充てざるを得なくなりました。

そのため、既に3日前ですが、仕事休みな水曜日である9/19、この時以来、1ヶ月半ぶりに、相模原市内の実家へ行ってきました。

当初のスケジュールよりは遅くなりましたが、5月初めからずっと入院(6月に約1週間一時退院)していた弟が9/6に退院しました。舌癌の首リンパ節転移の摘出と抗がん剤治療、それによる嚥下障害が続き、結果的に4ヶ月の入院でした。まだ水分は「とろみ」をつけないと摂れないそうですが、食事そのものはほぼ普通になったそうです。実際、一見普通に過ごしていましたが、まだ声が出しにくいことと、体が疲れやすいようでした。1〜2ヶ月自宅療養の予定とのことです。

父は白内障は様子見らしく、モノが二重に見える症状は落ち着いているようです。ただ、肝心なALSの方は進行していました。手の力、特に指の力が入らなくなり、立ち上がる時や移動時に、身体を支えきれなくなっています。指を丸めて手の甲や手首で支えている感じです。目と身体の影響で、動くことが減り、余計に足腰は使わなくなる…という悪循環。難しいです。

弟が退院した分、父も母も弟も、気分的には落ち着いているように見えました。
久々に自宅でマイペースで過ごせる弟は勿論、弟が自宅にいることで父と母も落ち着いて見えました。
全てがタクシー移動だった父は、弟の車で連れて行ってもらうこともあるようです。

体調については、父は益々進行し、弟もまだまだですが、精神的に落ち着いて実家自体が少し明るく感じたのが幸いでした。

父は介護サービスをどの程度増やしていくのか、弟は再発転移しないことを祈りつつ今は仕事をできる体調に戻すことが課題なのかな。

今後どの程度の実家フォローが必要なのかは考え中です。
ただ「最後はお姉ちゃん(=私)頼み」な実家なので、ある程度定期的に顔を出して、私の経験と知識をフル稼働して、フォローしていきたいと思っています。

今まで、夫の緊急搬送入院中に、父が同じく緊急搬送入院したことがありました。
今回、弟の入院と父の進行と夫の緊急搬送入院が重なり、私は、身体の数は通り越して「心がいくつあっても足りない!」とシミジミ思いました。
これだけ重なり「平常心って何?」「状況を伝える人と範囲は?」とよく考えました。

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