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【本】NICU命の授業…読了

以前ココに書いた、神奈川県立こども医療センターの豊島先生が書かれた『NICU命の授業』。

感情移入なり、当時を思い出しすぎて、なかなか読み進まず…やっと読み終わりました。
読み始めの頃の話は『ココ』

読み終えての感想。

①NICU卒業と同時に、NICUでは『当たり前だった』ことが、普通の世界では『当たり前で無くなった』こと。
②障害がありつつ生きる子供たちのイマを一緒に懸命に生きよう!と『現実を受容』できるようになったのは
 実は双子が二十歳になった最近かもしれないと感じたこと。
③これら含め、当時から今までの経験を改めて振り返り、ひたすら走っていた日々に改めて気づかされたこと。

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自分が住む地域には双子ちゃんは意外といたのですが、逆に、NICUで過ごした赤ちゃんは全くいませんでした。
しかも4か月も早く生まれ、(早生まれになったため)学年が上がり、かつ2人とも軽度重度なりに知的障害と自閉症がある2人。
発達障害が今ほど広く知られていなかったこともあり、こだわりやじっとするのが苦手なことが理解されない。
母の私にとって「双子を連れて外を歩くこと=謝り続けること」。
2人の程度が異なるために、特別支援学級と特別支援学校に分けて通学することになったこと。
そして2人分の送迎が必要になったこと…

書き出したら泣きだして書ききれません。

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タイトルは『NICU命の授業』ですが、私にとっては、半年お世話になったNICU生活そのもの、そして、その後今までの生活、それらを総括させていただけるような貴重な本でした。

偶然ながら、夫が一時期お世話になった大学病院と、双子がNICUでお世話になった大学病院が同じであったため、夫が入院時は(子供たちの外来フォローは終わっていたのもあり)NICUに寄り、主治医の先生と話をさせていただいていました。20年経っても、私にとって『NICU』は『スタートライン』であり『初心に返る場所』なのです。

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