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【本】NICU命の授業…読了

以前ココに書いた、神奈川県立こども医療センターの豊島先生が書かれた『NICU命の授業』。

感情移入なり、当時を思い出しすぎて、なかなか読み進まず…やっと読み終わりました。
読み始めの頃の話は『ココ』

読み終えての感想。

①NICU卒業と同時に、NICUでは『当たり前だった』ことが、普通の世界では『当たり前で無くなった』こと。
②障害がありつつ生きる子供たちのイマを一緒に懸命に生きよう!と『現実を受容』できるようになったのは
 実は双子が二十歳になった最近かもしれないと感じたこと。
③これら含め、当時から今までの経験を改めて振り返り、ひたすら走っていた日々に改めて気づかされたこと。

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自分が住む地域には双子ちゃんは意外といたのですが、逆に、NICUで過ごした赤ちゃんは全くいませんでした。
しかも4か月も早く生まれ、(早生まれになったため)学年が上がり、かつ2人とも軽度重度なりに知的障害と自閉症がある2人。
発達障害が今ほど広く知られていなかったこともあり、こだわりやじっとするのが苦手なことが理解されない。
母の私にとって「双子を連れて外を歩くこと=謝り続けること」。
2人の程度が異なるために、特別支援学級と特別支援学校に分けて通学することになったこと。
そして2人分の送迎が必要になったこと…

書き出したら泣きだして書ききれません。

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タイトルは『NICU命の授業』ですが、私にとっては、半年お世話になったNICU生活そのもの、そして、その後今までの生活、それらを総括させていただけるような貴重な本でした。

偶然ながら、夫が一時期お世話になった大学病院と、双子がNICUでお世話になった大学病院が同じであったため、夫が入院時は(子供たちの外来フォローは終わっていたのもあり)NICUに寄り、主治医の先生と話をさせていただいていました。20年経っても、私にとって『NICU』は『スタートライン』であり『初心に返る場所』なのです。

「アチーブメントテスト」を知っている!?

神奈川県民なら誰もが知っている…他県の方でも名前だけは知っている…
…というのは既に過去の話となりつつある「アチーブメントテスト」通称「ア・テスト」

簡単に言えば、中2の終わり(3月半ば)に神奈川県で行われていた「9科目の県内一斉テスト」です。
主要5科目ならまだしも、何故9教科!!!
この結果が中3の公立入試の20%「も」占めていました。(年によっては25%でした。)元々内申点が50%を占めるため、当日の試験結果は25%~30%しか反映されないため、公立受験は「内申点とア・テスト結果でほぼ決まってしまう」という、中学生にとっては逆転の難しい時代がありました。

私は受験世代ですが、1997年に全廃されたため、我家の怪獣どもは「名前」しか知りません。

当時塾に行っていた方は、中2になると「ア・テスト」を意識した学習が始まるわけですが、当時の私は塾に通っていませんでした。しかし公立受験にかなりの影響がある…ということで、9月か10月開始で週1日曜午後だけという「ア・テスト対策講座」に通いました。部活等で日曜日しか空きのない私のために親が見つけてきてくれた記憶があります。実際、日曜午後だけなので、ピアノの発表会と重なり1回だけ途中早退した以外は全出席できました。

塾が初めて…というのもありかなり不安だったのですが、初日に偶然隣の席だった方と仲良くなり(その方はその塾に日頃から通塾している方でしたので)その仲間の方も含めて仲良くしていただき、毎週楽しく通うことができました。現在その方々とは全く連絡はとっていませんが、当時のことは今でもよく覚えています。
近隣の塾ではなかったこともあり、逆に同じ中学校の方は(1学年400名いるものの)数名しかいませんでした。しかも誰も知らず…。

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今、我家の怪獣3号が中2の9月を迎えました。
息子を見ていると、当時の自分を思い出して「ア・テストなくていいなぁ…マイペースだなぁ…」とつい思ってしまいます。

当時は学区制、かつ内申点とア・テスト結果で、ほぼ輪切りのように上位から順に受験高校が自動的に決まる現実。
ある意味安全といえばそこまでですが、逆にチャレンジさせてもらえません。
当時、私立第一志望の方が滑り止めで公立出願した場合、第一志望が合格したら公立受験ができない…という制約もありました。
そのため、最初の倍率が1.5倍ぐらいあっても、最終的に公立はほぼ全員合格するようにできていました。
良かれ悪しかれ、公立希望者には安全すぎるシステムでした。

現在のように全県学区になり、倍率が1.5倍ぐらいになり、合否にヒヤヒヤするのとどちらが良いのかわかりません。コツコツタイプと一気に追い上げるタイプの方とでも違いますからね。個人的には、中2の始めからア・テスト用の勉強に縛られ、受験受験…と追われるよりは、今の方が中学生らしくて良いのかなぁ…と思ってしまいます。
私の場合は、ア・テスト対策すら週末一気に進めたタイプなので、あまり縛られた感はありませんでしたが…。

息子が中2の9月という、中学生活前半の終わりが近づき、当時の自分と重ねて思い出したことを書いてみました。

【本】NICU命の授業

『NICU命の授業』

Nicu

神奈川県立こども医療センターの豊島先生(新生児科部長)が書かれた、発売されたばかりの本です。
(…私はギリギリ初版が買えましたが既に重版決定とのことです…)

SNSで偶然知り、即購入しました。
…が、なかなか読み進みません。

母体緊急搬送で、大学病院のMF-ICUに搬送され、医師から母体が子かと言われ、生存率1人40%(双子2人共だと16%?)と言われ、650gずつ双子出産し、様々な治療が続きNICUに半年入院し、障害ありつつ気づいたら20年経った…状態な双子の母である私。

それでも当時をリアルに思い出し、本が読み進まなくなるなるのです。
こればかりは難しいですね。。。。。

それでも、本を読みながら、この「こども医療センター」のスタッフと施設の改革、素晴らしさ感じています。

私自身は自宅から遠い大学病院に搬送されましたが、ココのNICUには様々な面で大変配慮していただき、更にスタッフは皆が我家の親戚!?の如く良くしていただき、20年経っても感謝感謝…の嵐です。

本を読んでいて「今の」こども医療センターの環境か羨ましく思うのは事実です。ただ、お世話になった大学病院も「20年前」という現実を思えば当時なりに恵まれた環境だったのではないか?と思うところもあります。(もう10年以上前ですがこの大学病院のNICUも建て直しましたので、当時より環境が良くなっていることは確かです。)

神奈川県立こども医療センターは、私が当時も今も神奈川県民で、かつ双子の周囲には現在もココにお世話になっている方が多いこともあり、NICU含め身近で常に気になる病院です。だからこそ常に応援したい病院の1つでもあります。

さて、本はいつ読み終わるのでしょう?

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