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8月の実家&弟フォロー1回め

昨日、今月1度目の、実家フォロー+入院中の弟への面会で、相模原市内の実家と北里大学病院へ行ってきました。

今回、台風の影響で初の車移動でした。実家に車で行くときは家族一緒なので夫の運転。だから自分の実家と言えども、私の運転は10年ぶり?、かつ初めての道・助手席で見ているだけの道も運転したため、往復だけで大騒ぎな1日でした。いざナビをセットしたら実家まで30キロ。意外と遠かったのね、と今更ながら。

父のALS症状は徐々に…というより着々と進んでいるように感じました。
左手に力が入らないのは見るからにわかりました。掴むどころか、着く手すら安定感なく。右手も弱っているようには見えるものの箸は持てるのでまだ維持できているのかと。足は一見変わりませんが、手の力の低下と共に、立ち上がること移動すること自体が大変になり、身体を動かすこと自体が遅くなり減っていました。悪循環といいますか、難しいですね。
今回、3週間空いてしまったから余計にそう感じたのかもしれません。

ALSとの因果関係はないと思われるのですが、ここ数日、目の調子も良くないことがわかりました。昨日も本来はリハビリや定期通院の予定だったものの、急遽キャンセルしていました。午後診察があれば私が連れて行ったのですが、今日以降、タクシーで移動するとのことです。足腰に目まで重なれば、タクシー以外手段がありません。(母は運転できません。)

弟は、先週の抗がん剤治療に加え、昨日までに放射線治療も終了していました。ただ双方の副作用による嚥下状態は続いています。まだ自身の痰も全ては飲み込めませんし、栄養は鼻から摂取する状況には変わらず。ただ、嚥下障害用のゼリーが食べられるようになり、味覚は戻ってきたとのこと。8月末退院予定でしたが、嚥下状態の改善を見込むと1ヶ月ぐらい延びそうです。

父も弟も、自身の体調の悪化なり改善の遅さに、苛立ちが増えています。
フォローするものの役割として、全て聞いて受け止めています。
ただ、自身のことに留まらない、家族それぞれがそれぞれの方向に放つので(3人がそれぞれ自身含め3人分の意見を言えば、私は9方向の意見を聞くことになり、それぞれの葛藤や矛盾を埋めることになる。)、それが病院でなく私の役割と思いつつ、矛盾の多さやそれを埋める作業はしつつ、割り切れない量に膨れ上がっています。

次回は、父の目の状態が明らかになってからスケジュールを組む予定です。
ただ、今後は現地での移動や両親の状況を考え、車移動を基本に考えていかないとかな、という感じです。実家で車を借りるにもマニュアル車なので、私自身はマニュアルの免許自体は持っていても今更運転できないですし。。

難題山積。。

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