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初心にかえること

先日、双子がお世話になった大学病院の『未熟児の会』に参加してきました。

自宅から1時間半以上かかる病院ですので、ここに来るのは、年2回の診察と、この会に参加する時のみです。

参加者は、お子さんがまだNICU入院中の方から就学前の方が多く、子供達が既に小6の私は一番年上です。自分が困っている情報を得たい方はもちろん、同時期に入院していた方との再会の場としている方も多く感じます。私は1人で参加しましたが、子供連れの場合、子供達は看護学生ボランティアが面倒をみてくれます。

私は、双子がまだ小さい頃、この会に1度参加したことがあるのですが、その1回を最後にしばらく遠ざかっていました。主催者には申し訳ないのですが、参加者に双子がいない、発達障がい等の問題がある方がいない、地域が違う方ばかり、など、ここまで足を運んでも私には得るものがない、と感じてしまい、それ以来参加せずにいました。

そもそも、地域に双子の会はあっても、未熟児の会はありませんし、超未熟児となれば絶対数が激減しますし、そもそも全条件が重なる方となればさらに限られます。ネット上では数少ないなりに似た境遇の方とは知り合いになりましたが、それが限界だと思っています。

そして月日は流れ。

大学病院で未熟児の会の地位を確保すべく病院スタッフが動いている中、双子が小4の時だと思うのですが、突然思い立って、この会に再び参加しました。もう自分の子供についてこの会から情報を得ることはないですし、参加子供年齢では一番上です。それなのに何故突然参加する気になったのか、正直自分でもはっきりはわかりません。

ただ、双子が小4、10年という月日が経ったことが大きいと思っています。未熟児という視点から考えることが激減したことで未熟児という過程を振り返るきっかけになったのかもしれませんし、未熟児という初心にかえらなければならないと思ったのかもしれませんし、未熟児という過程をやっと振り返られるようになったのかもしれません。そして、下の子の育児も経て、双子と1人、24週と41週、そして普通級と支援級と支援学校と、様々な立場を客観的に見れるようになってきたことが大きいような気がします。

半分はそのような自分の心の整理への起爆剤であり、残り半分は、大学病院スタッフに対する感謝とか、自分に何ができるかといった思いです。自分が参加したときに感じた疲労感や脱力感は与えたくないし、いや、そういう方を出したくないという思いが大きいかもしれません。かなり偉そうですね。会の運営の確立と、病院内での地位向上を図ることが先になると思いつつ、本当の問題は、このような会のニーズがどこにあるのかはもちろん、参加したくてもできない方がどのくらいいるのか、そしてその方々をどうフォローしていくべきなのか、と思うのです。私自身、情報が欲しいという状況と、目先の事で手一杯という相反する現実を抱えたまま、気づいたら現在に至ってしまった感じが強くありますから。

下の子も年中になり、上が中学進学について考える時期となり、もう一度、地に足を付けて、子供達の現状についてはもちろん、振り返る時期なのかもしれません。しかし、これを書いている時点で現実逃避しているのかもしれませんし、問題を正面から向き合う事を避けているのかもしれません。入園前、入学前、辛すぎたように。

今回、家族の協力を得て無理矢理時間を作りだしてまで参加したのは、生まれた時からの、そして生死をさまよいつつ、ここまで育ってきた彼らを振り返りつつ、そういったモヤモヤした自分と正面から向き合うために背中を押してもらいたいという思いが大きかったのかもしれません。

これを書くのに3日かかってしまいました。しかも、無用に長文になってしまいました。そもそも文章になっていないかもしれません。そのあたりは、私の中の葛藤だと思っていただけると幸いです。

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コメント

今回もご参加いただきありがとうございました.お疲れ様でした.

あの会は隠れたコンセプトとして「来るもの拒まず,去るもの追わず」というところがあります.ご家族がいくつかの受け皿の一つとしてわれわれの会を選んでいただければいいし,別のところに行かれるのでも良い.そして,何か相談したいときにあそこがあったと思い出してもらえればなおいい.我々が提供しているのは,あくまでも選択肢の一つなのです.

あの会で相談をしたい人も昔のことを思い出しながら助言をする人も,何か暖かいものを持ち帰られればそれでいい.あの場で医療相談もしていますが,外来受診とは違う位置づけですから,それを目当てにしている訳ではありません.同じような葛藤を持った人たちが少し気持ちを共有できたらと思っています.そして,その人たちに過度の負担がかかることは我々の本意ではありません.気がむいて少しでもhotなものを持ちかえられるのであれば,今後もご参加,ご協力のほどよろしくお願いいたします.

なかとちゃん>
コメントありがとうございます。私は私なりの思いもありますが、参加した方が1人でも『参加してよかった』と思えるような会になって欲しいと願っているだけです。新規・継続ともに参加を決めるのはあくまで本人ですが、情報がなければ判断もできないですし、デリケートな問題であることは承知しているつもりです。こちらこそこれからもよろしくお願いいたします。

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