2018年度になり、私も怪獣どもも、色々と新しいこと続きなので、今までスケジュールを詰めないようにしていました。ところが今日はどうしようもなく、久々に9時から19時まで約10時間ハシゴ状態でした。（途中休憩時間は確保しました。）慣れないことが続くと、内容の割に疲れますね。
今日のイベントは…
①9時出発で怪獣2号を施設に送る（車で1往復）
②少しだけ家事をする
③市営地下鉄で日吉→センターへ移動
④ノースポートモールの従業員研修を受ける
⑤少し買物
⑥少し休憩
⑦センター北から自宅へ戻る
⑧帰宅後すぐ怪獣3号小学校の引き取り訓練で小学校へ
⑨一旦帰宅
⑩PTA初回常任委員会があり再度小学校へ
⑪一旦帰宅
⑫ここでようやく50分
⑬怪獣2号の施設へ迎え（車で1往復）
⑭19時前到着→本日の業務終了
この後、夕飯を作る気がなくボーっとしていたのは言うまでもなく…
運転もしていますが、意外と歩き回ったので、多分10,000歩いっていると思われます。足が怠いです。でも、明日は昼前からとはいえ電車徒歩移動が続くので、更に足が疲れるはず。今から頭が痛いです。
怪獣2号が小3終わりから、週1ながら9年通った「障がい児放課後ディサービス施設」の1つを3月末で卒業した話は以前書いた通りですが、
http://manbowakemasa.cocolog-nifty.com/blog/2018/03/2-ba7b.html
その施設との最終面談と挨拶に、やっと行ってきました。
本当は、年度末までに行きたかったのですが、2人分の進路対応で時間が取れず。
親子とも新しい環境になるため、新生活2週めにあたる今週でセッティングしたら本日となりました。
9年の間、当然ながら責任者やスタッフは少しずつ変わりましたが、少しずつ引き継がれ、9年間途切れることなく継続したフォローをしていただき、本当に安定した居場所として定着していました。
特に、今の責任者の方は、ちょうど夫の最初の緊急入院騒動の頃に着任した方というのもあり、その後に起きた度重なる我家の騒動にも諸々対応していただき、怪獣2号本人よりも、私が倒れないかばかり心配していただきました。
今回は、9年間のまとめとしての面談、お礼としての面談、そして、今後の福祉サービスの利用に関しての相談、諸々話をしてきました。
この9年間での怪獣2号の変化なりを、学校とはまた違った視点でとらえて、話をしてくださるところに、本当によく見てくださっていたんだな、というのが伝わってきます。怪獣2号は、慣れてくるとその人との距離感が近くなりすぎてしまうことが「今の」課題ではあるものの、以前はその近すぎる距離感のスタッフがごく限られていたこと、それがこの1年でその曜日にいるどのスタッフとも「近すぎるのは課題といえども」関われるようになってきたこと。「どのスタッフでも対応できるようになったこと」を優先すれば、それは本人にとっても良いことであり成長であり。この1年は、すっかり全スタッフにとって可愛い存在になっていたようです。家でも学校でもその施設においても、1対1でスタッフが必要なぐらい、本当に「手がかかるタイプ」なのですが、そんな怪獣2号を可愛いととらえ、その上で、指導なり対応なりしてくださった全スタッフには本当に感謝しかありません。
今日も話をしていてスタッフと意見が一致したのですが、この1年、仕事や進路で、私自身が様々な事に対して余裕がなかったのだと思います。それまで、怪獣2号の発する言葉や行動で「イライラ」していた事に対して、ここ数週間、仕事を辞めてから、違う視点でとらえられるようになってきました。「彼の言葉や行動には理由があるのかもしれない」「無理な事を繰り返し言う時（特に卒業して無くなったイベントなど）は自分自身を納得させる行動なのかもしれない」というのが見えてきたのです。「〇日に△△へ行きたい」と繰り返し言ったとしても、その日になったら言わないのですから…。そう考えると、今までは「繰り返し繰り返い言ってうるさいなぁ」と感じていたことも、うるさく感じなくなるから不思議です。むしろ、この繰り返しで自身を納得させて最後は落ち着いて過ごせる！のですから。
普通の方々と方法は違うとはいえ、それが怪獣2号自身の「自分自身へ落とし込む手段」なり「ストレス解消法」と思えば良いだけなのですから…。
そして、私自身や兄弟が怪獣2号に対する負荷を減らすために、今後、福祉サービスをどのように取り入れ利用していくか、どう利用していくのが良いのか。この4月から私が毎朝夕送迎している状況も含め、これからの課題となりそうです。
今日の面談で、学校とは違う視点での総括をして、課題を明らかにできたかな、という感じです。今後は直接関わることはなくなる施設なのですが、今、通所している施設と同じ法人ということも含め、今後も少なからずスタッフにはお世話になりそうです。
これで、昨年度中に終わらせるはずだった事が、全て終わりました。
思い入れがありすぎて、感謝がありすぎて、面談の前も後も泣いていた私です。
最近、涙もろいですね…。
画像は、この4月から送迎の2往復の時に通過する「大綱橋」（横浜市港北区/綱島駅すぐ）上で撮影した東横線通過の図。よく見たら車両が東横線ではなかったけれど。
私の前職の最終勤務（3/18）から3週間が経ちました。（退職日は3/31なので…。）
4月から別の仕事を始めましたが（この件は別途書きますね）、今は家庭事情もあり土曜日だけ勤務状態です。当然ながら、平日は、私が家にいる時間が増えました。
（逆に土曜日は、夫が透析、怪獣1号は出勤の時あり、怪獣3号はピアノ、私が仕事。怪獣2号以外交代で不在という事態になりました…。）
…とは言っても、怪獣1号2号が12年の学生生活を終え、生活が一転していることと、手続き等が未だ完全には終わっていないため、今はまだ、送迎含め、毎日、何かしら予定がある状態です。
それでも、今まで、週4、1日6時間近く仕事をしていたため、諸々を差し引いても家に居る時間が以前より増えている事は事実で、また、「怪獣3号が学校から帰宅する時間に私が家にいる」確率は確実に上がっています。
怪獣3号は小6男子なので、最初は「お母さんが毎日家にいるのは…」など言っていたのですが、いざ、一緒にいる時間が増えると、それはそれで嬉しいのか、家で甘ったれることが増えた気がします。当然、親子で話す時間も増えた気がします。
怪獣1号2号が高校を卒業し、4/2から毎日仕事なり通所なりで春休みから不在なことも少なからず影響しているかもしれません。
振り返ってみたのですが、怪獣3号が小学校入学時には、私は別の仕事をしており、放課後はキッズクラブの延長預かりを利用し、19時迎えをしていました。その小1の3学期に夫が尿毒症・緊急透析で2か月半入院し、それを機に私は仕事を辞めました。しかし、小2の夏に私が3週間入院し、11月には夫が急性腹膜炎で救急車搬送になり1か月入院と続きました。さらにこの時は双子の高校入試の年でもあったため、そちらに時間が取られていたのもあります。そして、小3の4月からこの3月に退職するまで、私は再び仕事をしていましたし、小4後半からは、仕事時間数を増やしていました。
そうやって振り返ると、実は、怪獣3号には、入学時から何かと「親不在」な状況が続きすぎていたのかな、「今」その分の時間を取り戻しているのかな、と、ふと思うことがあります。
怪獣3号は、今まで何があっても寂しいと言わず、逆に、私に力を与えてくれるような、私の疲れを飛ばしてくれるような「名言」をたくさん発してくれました。毎回、どこからその言葉が出てくるのだろう？、と不思議に思うほどでした。入院や緊急搬送の時は、一時的に泣いたり不安定になったことはありましたが、それを一生懸命我慢している姿も見ていました。そのため、小学校の児童支援担当の先生と担任の先生には、常にフォローをお願いしてきました。担任の先生もよく見てくださっていて、何かあれば電話連絡くださいました。しかし、それは、家族に関することではなく、クラスで何かあった時に「心の優しい対応をしていたので家で様子を見てほしい」というものばかりでした。
小6男子なので、基本的に親、特に母親と一緒にいるのは嫌がっても不思議でない年頃かと思われるのですが、最近、ひょこっと隣に来て、色々話していくことが増えた気がします。単に甘えたいのかな、と思う事もあれば、ピアノやエレクトーン含む音楽の話をすることもあれば、妙にしっかりした考えや思っていることを話すこともあります。逆に大笑いするようなことを言い出す時もあります。
そんな時間を過ごしていると、怪獣3号のために仕事を辞めたわけではなかったものの、結果として、「怪獣3号が落ち着いて安定して過ごすには（リセットも）必要なことだったのかな」と思うこの頃です。今までの5年間、常に寂しい想いをしていたわけではないと思っていますが、今の私の状況が、今の怪獣3号にとって、少しでも有意義な時間が過ごせれば、と願うところです。
我家の場合、私が入院した際に、我家が回らなくなることが残念ながら証明されてしまいました。家事自体は家族以外にお願いができても、夫が仕事しながら透析等自身の体調管理も必要な状況下では、重度障がいと自閉症をもつ怪獣2号について、家の中での対応は怪獣1号3号が少なからずフォローできても、通所等の日常生活や送迎、そして関係機関とのやり取りを含めると、親、特に母親である私以外では物理的に対応できないのが現実なのです。
だからこそ、怪獣2号については、長期短期含む入所やヘルパーさんの利用など、福祉制度をいかに取り入れていくかが今後の課題だと思っています。
家族事情が複雑すぎる現実があるため、その中で家族皆が安定して過ごしていくには、私自身が「家庭と仕事と時間とのバランス」をどうとっていくのが良いのか？、ますます難しい問題となりそうです。
怪獣2号の新通所場所での生活が始まって3日目。
毎日何かしら予定がありつつ、今は、無理なく入れています。
それなのに、今までの習慣の如く、夕方に昼寝をしてしまい…
3日目にして、迎え遅刻。。。寝ぼけながら運転してきました。
今までなら、水曜日＝休息日でしたからね。
この習慣をまずは直さなきゃかな？
今日から双子揃って新生活がスタートしました！
高校を卒業した怪獣1号は就労先へ、養護学校高等部を卒業した怪獣2号は生活介護施設へ、それぞれ通います。
初日の今日は、朝から何となくドタバタし、時間感覚が掴めないまま1日が終わりました。私も怪獣2号の送迎再開ですが、今日からは基本車移動になりました。（ステップワゴンになってから毎日運転するのは初めてです。とはいえ1日2往復トータルでも24km？）
12年ぶりにガラッと変わるので当たり前なのですが、新しい時間と動きに慣れるまで、親子とも暫くかかりそうですが、とりあえず初日が無事終わってホッとしています。
（…とはいえ、先程まで歯医者にいたので、現在、麻酔で喋りにくいは食べれないは…）
今日だけは私自身の予定も送迎だけにしたのと、怪獣3号と2人でゆっくりできるのが春休み残り今日だけでしたので、昼間は2人で徒歩5分にオープンした「アピタテラス横浜綱島店」へ偵察に。
何故かワクワクな怪獣3号。1階2階と一通り回り、キョロキョロしていました。どこも想像以上な混み具合で、当然、近所の方や怪獣3号の友達にも会いました。母としては、彼の必須アイテム「コロコロコミック」の売り場チェックしていたのが一番笑えました。
350席あるはずのフードコートは満席で、更に人が溢れていました。お昼をココで食べる気満々だった彼は残念がっていましたが、代わりにちょっと贅沢なお弁当を買って帰宅。どうやら春休み中と週末は避けた方が良さそうです。
画像は、アピタテラス正面の緑なフリースペースからの空と、我家玄関先の満開のパンジーと、隣家との間の砂利スペースに咲いていたタンポポです。
今日から4月。
高校と養護学校高等部で学生生活を終えた双子は、今日から揃って社会人？。2人とも新しい行き先は明日からなので、まだ新年度いう感覚になりません。怪獣1号の通勤定期も買っていないし…。怪獣3号は遂に小6。身長とピアノのレベルは着々と私に追いついてきましたが、他は最高学年になって大丈夫かしら？
私は、明日から12年ぶりに怪獣2号の送迎先と時間が変わるため、新しい生活パターンの組み立て中です。明日からの1週間で組み立て終わるかな？今年度は遂に小学校でPTA委員を受けたので、小学校に行く機会は増えそうです。
この1週間、様々な事で最終回を迎え、毎日のように涙していました。
退職・卒業で不要になったものをごっそり処分し、家の中は大分スッキリしてきましたが、心の中がスッキリするにはもう少し時間がかかりそうです。
画像は玄関先のチューリップ。
今春は定番でない品種にしてみました。
桜もですが、こちらもこの週末が満開かな？
今週の忙しさですっかり抜けていた、怪獣2号の処方箋を取りに東戸塚まで。
土日は絶対的に混むので、ふと思い立って平日夜に来てみました。
駅前でイートインのパン屋さん（Vie De France）へ。
夜割でサイフォンコーヒーが1杯200円！
これにお店人気No1とNo2のパン、塩バターフランスとブリオッシュを注文。
パンも温めてくれるし、これで430円はお得！
一見朝食メニューですが、実は本日1食目でした。
ところで今日は満月？
明日グランドオープンの「アピタテラス横浜綱島店」（横浜市港北区綱島東）を偵察すべく、夜に出没。（元は松下通信跡地で、今は綱島SSTといいます。）
部分営業なのかと思いきや、どこの店もフツーに営業していたような？とか、350席あるフードコートが夜8時なのに満席ってどういうこと？とか、疑問はたくさんありつつ、第1目的地のスタバへ。うちから徒歩5分にスタバができたのは私にとって幸か不幸か…。蔦屋ではないのですが、本屋の中にあり、ここでそこの本を読んで良いそうです。
新商品の「アーモンドトフィートリプルチョコレートフラペチーノ」にしようと思ったものの、見るからに甘そうで、お店の方と話して今回は「アイスムースフォームラテ」と「アメリカンスコーンアーモンド＆バニラ」にしました。（これが本日の夕飯。）
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本日も、怪獣2号の4月からの利用機関との契約手続きで出かけ、他は部屋にこもって私の本棚と書類の山の大掃除を。書類の山3つ、ゴミ袋大1つ、古本はダンボール1箱分引取に出しました。処分はほぼ済んだものの、どうしても怪獣達の福祉系書類が多いので、明日はそれらのファイリングかな。
怪獣2号の放課後ディ施設その2も本日ラストで、日頃の活動用と卒業遠足用のミニアルバムと2冊いただきました。当然の如くまた泣いてしまいました。
（この施設は、日頃から活動の様子を撮影して何かとカードにしてくれていました。）
今週は毎日泣いてばかりです。
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以前のアピタも新たなアピタも、方向違えど我家から徒歩5分。
以前よりショップが増え、近くで何でも揃うようになったのは助かります。でも暫くは周辺道路含め混むだろうなぁ…。
怪獣2号が小3終わりから週1ながら9年通った「障がい児放課後ディサービス施設」の1つを本日卒業しました。
ここは、行政がこの「障がい児の放課後支援制度」を始める前から、港北区で初めて定期的（曜日固定）な放課後支援を始めた施設。開設当時から通っていました。
放課後ディ制度自体が高校卒業までのため、3月いっぱいの今週で卒業ということです。
今でこそこの種の施設はたくさんありますが、全ては制度が整った後のここ3-4年以内の開所です。そして、今でこそどの施設も自宅送迎してくれますが、当初は保護者が終了時間に施設に迎えに行っていました。
とはいえ、我が家の場合は、夫や私の入院で、臨時送迎をお願いしたり、特に夫の緊急入院時は、学校→この施設→緊急宿泊のある施設と連携していただいたり、本当に無理無茶特例ばかりお願いしていました。
明日は中2終わりから週2利用していた、もう1つの放課後ディ施設の最終日。
この2箇所で週3、送迎付きで放課後ディサービスを利用できたからこそ、我家に緊急事態が起きても乗り切れ、私自身もこの3年長時間働くことができました。
重度知的障がいの怪獣2号なりに「最終回」というのはわかっているようで、自宅に着いてもスタッフから離れず一生懸命話しかけていました。彼らしい最後だな、と。
最後に「手作り賞状」をいただきました。学校と同じく、年に1回休むかどうかの利用者でした。
明日で本当に最後。明日も泣くかな！？
今週は、4月から居場所の変わる双子2人分の、新旧生活場所への挨拶と手続きだらけです。朝から電話メール等対応の他、今日は、横浜市港北区・横浜市鶴見区・川崎市幸区の近隣3区を電車バス移動していました。車の方が絶対的に速くて楽なのですが、移動も気分転換になるので良いものです。
何があるわけではないのですが、途中、鶴見川河川敷へ出て、暫く物想いにふけってボーっと眺めていました。
思うようにいかないこと、想定外なこともたくさんあって、双子のことは学校にも施設にも、それぞれ入学から卒業まで無理無茶言ってお願いしてばかりしていたと私は思っているのですが、逆に、どこのスタッフからも「お母さんの都合のつく時でいいから‼︎」「お母さんが倒れないように‼︎」と言われ…。
双子で2人とも障がいあるから、私にとっては4倍動くのが当たり前、そこまでは（その時の心身状況は別として）当然の事と思って思い込んでやってきたのですよね。だから、3年半前に入院したときお世話になったリエゾン看護師さんに「私の頑張るは他の方の頑張ると違うから」と言われてもピンと来ない、ならぬ、考えないようにしてきました。
でも、側から見て無茶しているように見えるのならば、せめてそれを周りに見せない程度の余裕が必要なのかな、そんなこと物理的に可能なのかな、と思ってみたところです。そう思いながら過ごす事が大切だと思っていても、現実はきっとバレてしまいます。毎日のことですからね。だから、せめて「心の中だけでもゆとりが持てるようにしたい」な、と。
画像は本日ボーっとしていた鶴見川河川敷からの風景です。
この後にも、銀行で手続きに追われて1時間半以上銀行に居た、とか、ファイルを買って整理していた、とか、歯医者に行った…などと続きましたが、流石に画像はありません。
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