怪獣1号2号19歳になる!

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既に1週間前になりますが、2/8、双子が19歳になりました!

超未熟児650gで生まれて、生死彷徨って、NICUに半年居て…

グレーゾーンで高機能自閉症の長男、重度知的障害と自閉症の次男。
サイズは19歳、ならぬ、いわゆる痩せ型の大人ですが、他はそれぞれなりのフォローが必要です。特に次男はどこへ行くにも付き添いが必要ですし、すぐ不安定になりますし、まだまだなかなか大変です。とはいえ、これも生きているからこそ起きること。そう思ってここまで来ました。

特に高校・養護学校高等部卒業後の4月以降、就職なり施設通所になり、行動場所や範囲が変わり。
それぞれが頑張っている、成長していると思いつつ、私の負荷も増えるばかりで、日々苦しいことも多いです。様々な福祉的手段を増やしつつ、どうにかやっているところです。

一難去ってまた一難の日々ですが、彼らなりの変化を見守りながら、親子とも一歩一歩進んでいきたいと思います。

3連休3日めの2/11に、やっと誕生会ができました。
ろうそくを19本立てる気もなく、9本でも多いので、本数と年齢は無関係です。
もう19年なのか、まだ19年なのか…

1/7平常運転開始

話が前後しましたが、2019年になり、家族全員やっと平常運転となりました。

 

長男だけは1/4が仕事始め、夫と次男と三男は1/7からのスタートでした。
当然ながら、私のスタート(送迎開始)も1/7です。
私の場合、仕事1つ休職にしたので、仕事始めは1/12です。

 

初日早々、予定変更、1/8と1/10の次男の迎え調整が必要になり、ドタバタしていました。
幸いどうにかなりそうですが、新年早々綱渡り生活です。

 

私は、短時間なりに仕事が当たり前な生活をしていたので、1/1から1週間も仕事休んだら何故か違和感があります。慣れは怖いです。今は仕事減らした分、休める時に休んで、動く時にしっかり動けるように…です。

朝から気が抜けた話

昨日夕方、私の留守中に、長男の職場の責任者の方から電話があり「連絡して欲しい」と伝言があったと三男から聞きました。

用件は言っていなかったそうなので、
新年(1/4が仕事始め)早々何事?何かあった?
と不安な気持ちで電話したら…。

年末に職場でいくつかイベントがあった事の確認でした。
報告の苦手な子なので、親にちゃんと伝わっているか、心配してくださった感じでして。
幸い、どのイベントも本人から報告を受けていて、本人が自主的に報告する→とても良かった楽しかった!なので、その件もふまえてお話ができました。

偶然ながら、直接話す機会がそうない所長さん(いつも拠点な事業所にいる方)と話せたので、新年のご挨拶兼ねてのようになりましたが、ちょうど良かったかなと。

電話直前までの不安を返してーという感じなイマです(笑)。

支援学校高等部選抜の時

最近、私のブログのアクセス数で、連日上位に入るのが以下の2つ。

横浜市立高等特別支援学校(高等特支)の選抜ー備忘録
神奈川県特別支援学校高等部(B部門)の選抜ー備忘録

今回の選抜の日程、実は調べていません。
卒業してしまったので、わからないのが事実です。

ただ、例年、
前者が12月第1火曜水曜の2日間
後者が12月第1木曜の1日間
に行われているので、そろそろかな?とは思っています。

既に4年前の内容なので、現在の状況はわかりません。
ただ、アクセス数の多さから、情報収集する方の多さを感じています。

我家にしてみれば、受検=大騒ぎしかありません。
夫が緊急搬送、入院中。
父も緊急搬送、受検直前に退院。
あの時は、乗り切れたのか、無理矢理乗り切ったのか、未だにコメントできません。
当然、受検しましたが、付き添う私の心は、受検どころではない、と、受検放棄できない、が葛藤していました。ただでさえ双子2人分、3日連続受検。よく重なったなぁ…と。

受検する皆様の進路が無事決まることを願っています。

我家なりの平常へ向けて…

夫が退院してから1週間が経ちました。

海外出張と緊急入院、中2日も通院か仕事、実質4週半不在だった日々から早1週間。

ようやく我家なりに平常に戻りつつあるように感じます。

夫自身は1週間自宅療養…兼、実質上の夏休みなのかもしれません。
体調は基本的に問題ないようです。
体力は…家にいる分にはわかりません。長時間勤務が再開するまではゆっくりして欲しいな、気ままに過ごして欲しいな、と思っていますし、そう過ごしているようにみえます。7月からずっと「休みなし」でしたからね。
今は、家で料理したりのんびりしたり、フラッと出かけたり、いわゆる「彼にとっての休日」を過ごしています。

当然、私も休みなしでした。特に入院してからは、仕事か面会かの日々。
海外出張中は、精神的負荷は大きいものの、面会が無い分時間的には楽だったのではないか?と思ってしまいました。大学病院まで移動だけで2.5-3時間かかるのが大きいのかと思います。
夫が退院し、毎日顔を見て話せること、家事分業含め、心身共に私が一番休息しているかもしれません。
次男の送迎や仕事、PTAのことなど、いつも通りな毎日です。(それでも毎日充分忙しいです…。)
今週は、土曜や祭日に2倍働き、平日に2日フリーな日が取れたのが幸いだったのかもしれません。その分、私も4週半できなかったことができましたから。

子供達は…三者三様です。
ただ、父親がいるのといないのでは、やはり少なからず異なります。
父親がいるから、怖いというか威圧感みたいなものを感じて静かなところもあれば、甘える姿もあります。見るからに甘える年頃ではありませんが、子供達の様子を見て話してみるとわかります。本人達は自覚ないようですが…。

やはり、父親不在の間、長男・次男・三男なりに、頑張っていたかなと。
仕事か面会で不在な私の代わりに、家事手伝い始め、自分達のことは自分達で行い。
無意識に倍増していたことが、軽減されつつあります。
少しの背伸び程度に落ち着いてきたかな?

障がい者が3人いる我家の普通は、他の家庭とは少なからず異なるけれど、それでも、「我家なりの平常」が戻りつつあるのかな、と思っているこの頃です。

さて、これから次男を施設に送ってきます!

束の間の夏休み?

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昨日は綺麗な青空!
そして我家唯一の夏休み?

夫は出張中で、長男の夏期休暇が11-15日なのに、その間私の休みが昨日しかなかったため、長男三男と出かけてきました。
次男は施設通所で朝夕送迎共ヘルパーさんに頼みました。迎えがあると、どうしても時間に縛られてしまいますから。今日のお出かけは、日頃次男のヘルプを頼まなくてもやってくれる長男三男へのご褒美も兼ねて。。

前日に長男三男と計画を立てたところ、映画とランチになりました。

映画は三者三様で、偶然、10分差ずつのスタートでした。
お盆休み真っ只中なためか、この暑さのためか、同じ事を考える方が多いのか、10時半には人だらけ。ショッピングモールのオープン10時から一気に混むと読み、9時台に着くように移動したところ(映画館用にオープン前から入れる場所がある)、サクッとチケット買えました。

ランチはトンカツに。子供達はトンカツ2枚の御膳を食べ、ご飯や味噌汁をおかわりし、私の倍は食べていました。それなのに、小学生半額!というサービス期間で(しかも入店してから気づく…というより店の外に掲示していた記憶がない…)三男は半額。おかげで我家的にはお財布に優しいランチとなりました。

三男も小6。いつまで親と出かけてくれるかわかりませんが、たまには…。

夏休み開始?

今日から(正確には7/21土曜から?)小学生の三男は夏休みに入りました。

小学校最後の夏休み。周りの小6生は中学受験でも非受験でも塾漬けな生活の中、本人は、いつも通り、宿題と通信添削とピアノです。通信添削でも夏休み用のワークが別途あったような記憶はありますが…。

8/4にピアノ(個人レッスン)の発表会を控えているので、7月中はピアノが中心かもしれません。

ただ、仕事の長男はお盆休み、施設の次男は休みなし、夫にいたっては夏休み未定(少なくとも長男のお盆休み中は出張不在)。私自身も夕方からと土曜は変わらず仕事。
昨夏までとは異なり、夏休みも寝坊できないどころか送迎ありです。
昨夏、私が倒れた時は、夏休み中で送迎がなかったから乗り切れたのだなぁ…と今更ながら。

三男も来年の夏休みは中学生になり部活があるでしょうから、この夏は昼間だけは三男とのんびり過ごそうかな?

そして初日早々、今日昼間は、三男と学区の公立中学校へ部活見学に行ってきます。長男卒業以来3年4ヶ月ぶりの中学校です。

友達とランチ@横浜

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7月12日(木)
順番が前後しましたが、7/12(木)、友達4人と横浜でランチしてきました
長男の高校時代の仲間4人組の親同士です。皆の住む場所の中間をとったら、高校と同じく横浜駅になりました。

私の時間と体調が少し落ち着いてきたのでやっと企画し、卒業以来集まりました。
私達自身の生活パターンがバラバラ(仕事有無・正社員パート・職種など)で、日時を合わせるだけで大変でしたが、どうにか合わせ、やっと会えました。

子供達の進路もバラバラなので、子供達の情報交換は勿論、私達自身の情報交換も。

ランチをやっている居酒屋だったので、ランチの開店時間は11時半〜15時でしたが、その時間丸々お店に居て、話していました。直接会って話すのは卒業式以来約4ヶ月ぶりとなりましたが、全く変わらず、楽しく有意義な時間が過ごせました。子供達なりにそれぞれ得手不得手を持ちつつ、頑張っている様子かわかり、それぞれの居場所の違いもわかり、良い情報も得られました。

次回はいつになるかな?

和食居酒屋「咲くら」
https://www.dynac-japan.com/shop/sakura/

療育手帳最終判定(その1)

本日、怪獣1号の療育手帳(知的障がいの手帳)の最終判定が行われました。

療育手帳の場合、年月と共に状態が変化するため、原則として、10歳までは2年に1度、その後18歳までは3年に1度、再判定を受けることになっています。ここまでは管轄の児童相談所で発達検査を受けます。そして18歳4か月に最後の発達検査を受け、この結果が将来的な数値(区分)として確定します。最後の判定は更生相談所になります。

怪獣1号2号とも、2000年2月生まれのため、18歳4か月である2018年6月が最終判定となります。

最初の判定こそ同日に行ったのですが、諸々の事情で判定時期が少しずつずれて、気づいたら2人の更新手続きは何故か1年単位でずれていました。そのため、毎年交互に児童相談所に行くような状況になっていました。ところが、最後は年数に関係なく年齢で区切られたため最後になって同時ということです。

とはいえ、2人の程度が全く異なるため、当然、検査内容や時間も異なります。(発達検査の種類も異なるはずです。)そのため、同じ6月中とは言えども、2人の検査日時は別にしてもらいました。怪獣1号は本日、怪獣2号は月末です。

手帳更新のための発達検査の場合、検査結果(正確なIQ)は教えてもらえないため、正誤状況などはわかりません。ただ、子供だけで検査を行った後、親からの生活面の聞き取りなどが行われるのですが、その時の話では、「全体としてバランスよくできていた」ということでした。

自閉症の子は、得手不得手の差が大きい場合も多く、検査の種類によっては、怪獣1号もバラツキが出やすいものもあります。ただ、前回再判定の発達検査後にも同じようにバランスの良さは指摘されていました。前回詳しく説明していただいた内容からすると、

・典型的な自閉症の思考回路ではない
・通常の思考回路で正解に辿り着こうとしているが知的面の弱さで答えに辿り着かない

ということだそうです。要は通常発達の方の思考を右回り、自閉症の方の思考を左回りとすると、怪獣1号の場合、少なからず自閉症はありつつ、基本的に右ルートなものの、その少し手前で止まって正答に辿り着かないということが多いそうです。正解かどうか、という見方とは別に、どちらのルートで考えているか、そのルートでどこまで進めるか、という点をみていくのが本筋のようです。怪獣1号には「じっくり考える時間を与えてください」と。前回は中3の半ばにこのこの検査を受けたこともあり、高校進路については本当に悩みました。既に卒業しましたが、結果として、高校は本人の適正に合っていたのかな、と思っています。

今回も同様な意見をいただきました。
怪獣1号は、親がレールを敷いてしまえばその通りできるのはわかっています。
しかし、普通の同年齢の方より考える力が少し弱いのも明らかです。
だからこそ、「自分で考え判断する力」を身につけていけるよう、その結果「自立」できるよう、親や周囲の「ヒントの与え方」がポイントなのかな、と改めて感じたところです。

これからも、彼のペースなりに1つずつ一歩ずつ進んで行って欲しいです。

家族と仕事と時間とのバランス

私の前職の最終勤務(3/18)から3週間が経ちました。(退職日は3/31なので…。)

4月から別の仕事を始めましたが(この件は別途書きますね)、今は家庭事情もあり土曜日だけ勤務状態です。当然ながら、平日は、私が家にいる時間が増えました。
(逆に土曜日は、夫が透析、怪獣1号は出勤の時あり、怪獣3号はピアノ、私が仕事。怪獣2号以外交代で不在という事態になりました…。)

…とは言っても、怪獣1号2号が12年の学生生活を終え、生活が一転していることと、手続き等が未だ完全には終わっていないため、今はまだ、送迎含め、毎日、何かしら予定がある状態です。

それでも、今まで、週4、1日6時間近く仕事をしていたため、諸々を差し引いても家に居る時間が以前より増えている事は事実で、また、「怪獣3号が学校から帰宅する時間に私が家にいる」確率は確実に上がっています。

怪獣3号は小6男子なので、最初は「お母さんが毎日家にいるのは…」など言っていたのですが、いざ、一緒にいる時間が増えると、それはそれで嬉しいのか、家で甘ったれることが増えた気がします。当然、親子で話す時間も増えた気がします。
怪獣1号2号が高校を卒業し、4/2から毎日仕事なり通所なりで春休みから不在なことも少なからず影響しているかもしれません。

振り返ってみたのですが、怪獣3号が小学校入学時には、私は別の仕事をしており、放課後はキッズクラブの延長預かりを利用し、19時迎えをしていました。その小1の3学期に夫が尿毒症・緊急透析で2か月半入院し、それを機に私は仕事を辞めました。しかし、小2の夏に私が3週間入院し、11月には夫が急性腹膜炎で救急車搬送になり1か月入院と続きました。さらにこの時は双子の高校入試の年でもあったため、そちらに時間が取られていたのもあります。そして、小3の4月からこの3月に退職するまで、私は再び仕事をしていましたし、小4後半からは、仕事時間数を増やしていました。

そうやって振り返ると、実は、怪獣3号には、入学時から何かと「親不在」な状況が続きすぎていたのかな、「今」その分の時間を取り戻しているのかな、と、ふと思うことがあります。

怪獣3号は、今まで何があっても寂しいと言わず、逆に、私に力を与えてくれるような、私の疲れを飛ばしてくれるような「名言」をたくさん発してくれました。毎回、どこからその言葉が出てくるのだろう?、と不思議に思うほどでした。入院や緊急搬送の時は、一時的に泣いたり不安定になったことはありましたが、それを一生懸命我慢している姿も見ていました。そのため、小学校の児童支援担当の先生と担任の先生には、常にフォローをお願いしてきました。担任の先生もよく見てくださっていて、何かあれば電話連絡くださいました。しかし、それは、家族に関することではなく、クラスで何かあった時に「心の優しい対応をしていたので家で様子を見てほしい」というものばかりでした。

小6男子なので、基本的に親、特に母親と一緒にいるのは嫌がっても不思議でない年頃かと思われるのですが、最近、ひょこっと隣に来て、色々話していくことが増えた気がします。単に甘えたいのかな、と思う事もあれば、ピアノやエレクトーン含む音楽の話をすることもあれば、妙にしっかりした考えや思っていることを話すこともあります。逆に大笑いするようなことを言い出す時もあります。

そんな時間を過ごしていると、怪獣3号のために仕事を辞めたわけではなかったものの、結果として、「怪獣3号が落ち着いて安定して過ごすには(リセットも)必要なことだったのかな」と思うこの頃です。今までの5年間、常に寂しい想いをしていたわけではないと思っていますが、今の私の状況が、今の怪獣3号にとって、少しでも有意義な時間が過ごせれば、と願うところです。

我家の場合、私が入院した際に、我家が回らなくなることが残念ながら証明されてしまいました。家事自体は家族以外にお願いができても、夫が仕事しながら透析等自身の体調管理も必要な状況下では、重度障がいと自閉症をもつ怪獣2号について、家の中での対応は怪獣1号3号が少なからずフォローできても、通所等の日常生活や送迎、そして関係機関とのやり取りを含めると、親、特に母親である私以外では物理的に対応できないのが現実なのです。
だからこそ、怪獣2号については、長期短期含む入所やヘルパーさんの利用など、福祉制度をいかに取り入れていくかが今後の課題だと思っています。

家族事情が複雑すぎる現実があるため、その中で家族皆が安定して過ごしていくには、私自身が「家庭と仕事と時間とのバランス」をどうとっていくのが良いのか?、ますます難しい問題となりそうです。

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