怪獣1号2号22歳になる

本日2月8日は、怪獣1号2号の誕生日。

22歳になりました！

超低出生体重児、650g・30㎝で生まれ、生死を彷徨った2人も、あれから遂に22年！

毎年複雑な感情が湧き出てきます。

2人とも、高校・特別支援学校高等部を卒業して4年め。
やっと落ち着いてきたような気がします。

怪獣1号は福祉就労ですが、今年になり、最近は新しい仕事先へ行くことが増え、そこの作業着を着て仕事をしています。
今までは別の仕事先へ行くことはあっても私服のままでしたので、作業着上下を持ち帰ってくると、不思議な感じがします。

怪獣2号は、生活介護施設になかなかなじめず、一旦週4まで増えた通所が週2に戻ってしまっていましたが、昨年10月から新しい施設にも通うようになり（週2+週3の2か所平行通所＝平日週5通所）、そのパターンにもやっと慣れてきました。新しいところは慣れるまで3か月ぐらいかかるかと思いきや、1か月かからずすっかり慣れました。2か所のスタート時間や送迎方法の都合で、家の出発時間が1時間近く異なるのですが、これも、年明けぐらいにはすっかり慣れてきて、月火はゆっくりと…水木金は早めに…と本人なりにわかっているようです。
時計は数字としては読めますが、それで判断しているのか、テレビの番組で判断しているのか？

そして怪獣2号は最近、自分で薬を飲むこと、食後にうがいをすること、手を洗って消毒することがセットで動けるようになりました。
（薬の準備は事前に必要ですが）本人が忘れていても、私のみならず、怪獣1号や3号の声掛けフォローでも動けるように。
いつの間にか私の真似をして声掛けをしてくれるようになった兄弟。こればかりは怪獣1号と3号に感謝感激です。

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生まれた頃は、1日1日生きることが必死で、20代の2人の様子など全く考えられませんでしたが、
20代になっても成長なり順応する力は身に着いていくのだなぁ…と感心することばかりのこの頃です。

障害があっても『彼らなりのペースで』成長し、吸収し、経験して欲しい…と願うばかりです。

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誕生日会は怪獣3号の入試終了までお預けなので、今回はイベントは何もしていません。

祝！怪獣1号2号誕生日

2月8日は怪獣1号＆2号の誕生日。
650gの超低出生体重児として誕生した彼らも遂に『21歳』になりました。早いものです。

昨年無事成人式20歳を迎え、既に社会人なこともあり、既に1歳2歳は誤差の感覚です。
（まだ学生だったら進学・卒業・就職等年齢を感じることも多いのかな？と思います。）

この1年はコロナ禍でのドタバタはありましたが、双子どもは大きな病気ケガもなく過ごすことができました。
今年度は、怪獣1号は変わらず週5（月8休み）で福祉就労施設通勤、怪獣2号は多少変更ありつつ週4生活介護施設へ通所です。
ただ、怪獣2号は、週末のお出かけを始めたり、11月からはヘルパーさんへの依頼を増やし、（臨時で増えることはありますが）基本私が送迎する日は週1となりました。本人対応についてはまだまだ課題はありますが…。
おかげでコロナ禍その他諸々で心身イマイチな私は随分助かっています。

もうお祝いする年齢なのか微妙なのですが、HappyBirthday♪歌って、ケーキ食べました。

発達フォロー・介助の面ではまだまだ、いや、これからもずっと、私が生きている限り続きます。
ただ、幸い身体は比較的丈夫なので、また1年健康に過ごしてほしいです。

【本】NICU命の授業…読了

以前ココに書いた、神奈川県立こども医療センターの豊島先生が書かれた『NICU命の授業』。

感情移入なり、当時を思い出しすぎて、なかなか読み進まず…やっと読み終わりました。
読み始めの頃の話は『ココ』。

読み終えての感想。

①NICU卒業と同時に、NICUでは『当たり前だった』ことが、普通の世界では『当たり前で無くなった』こと。
②障害がありつつ生きる子供たちのイマを一緒に懸命に生きよう！と『現実を受容』できるようになったのは
　実は双子が二十歳になった最近かもしれないと感じたこと。
③これら含め、当時から今までの経験を改めて振り返り、ひたすら走っていた日々に改めて気づかされたこと。

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自分が住む地域には双子ちゃんは意外といたのですが、逆に、NICUで過ごした赤ちゃんは全くいませんでした。
しかも4か月も早く生まれ、（早生まれになったため）学年が上がり、かつ2人とも軽度重度なりに知的障害と自閉症がある2人。
発達障害が今ほど広く知られていなかったこともあり、こだわりやじっとするのが苦手なことが理解されない。
母の私にとって「双子を連れて外を歩くこと＝謝り続けること」。
2人の程度が異なるために、特別支援学級と特別支援学校に分けて通学することになったこと。
そして2人分の送迎が必要になったこと…

書き出したら泣きだして書ききれません。

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タイトルは『NICU命の授業』ですが、私にとっては、半年お世話になったNICU生活そのもの、そして、その後今までの生活、それらを総括させていただけるような貴重な本でした。

偶然ながら、夫が一時期お世話になった大学病院と、双子がNICUでお世話になった大学病院が同じであったため、夫が入院時は（子供たちの外来フォローは終わっていたのもあり）NICUに寄り、主治医の先生と話をさせていただいていました。20年経っても、私にとって『NICU』は『スタートライン』であり『初心に返る場所』なのです。

成人の日を迎えて

我家の怪獣1号2号、本日、成人の日を迎えました。

横浜市の成人式は新横浜にある「横浜アリーナ」で開催されますが、新成人は約37000人もいるそうです。我家にも2人分の入場券が届いていましたが、2人とも今日の式は欠席です。

代わりに、来週19日に「横浜ラポール」で行われる、障害者向けの成人式に参加します。

しかも2人の誕生日が2月のためまだ19歳。そのため余計にイマイチ実感がありません。
来週、式に出たら、少しは実感がわくのかな？

怪獣1号2号スーツを買うの巻

新年5日め。
体調はだいぶ落ち着いてきましたが、怠さだけ残っています。
すぐ疲れてしまうといいますか、まだ率先して動くことができません。

今日が正月休み最終日という方も多いのではないでしょうか？
我家も夫・怪獣1号・怪獣2号は明日1/6からスタートです。
中学生の怪獣3号と私は1/7からスタートです。
（といっても2人とも習い事は明日からスタートです。）

さて、今日になりやっと、怪獣1号2号のスーツセットを買いました。
今年成人式を迎えるので（市開催の「成人の集い」には参加しませんが）これを機にスーツをそれぞれ1セットずつ用意することにしました。やはり制服がないので、スーツ1セットないと何かと不便ですからね。とは言え2着。普通に買っては2倍なので、スーツのお店の「福袋」で買いました。
スーツとワイシャツとネクタイがセットでもスーツ1着より安い！

既に5日めなので、残りは限られていましたが、幸か不幸か、怪獣1号2号は身体が小さく一番小さいY4サイズだからか2色1着ずつ残っていました。スーツは袖が少し長い程度なのですが、スラックスのウエストと長さだけは直さざるを得ず、明日以降直しに出します。（そうすると通常の成人式には間に合わないんですよね。はて？）うちは1週後の別の集いに出席するので間に合うので幸いです。

紺と黒、ネクタイも赤と紺。2人同じ色でいいかな？と思っていたのですが、色違いでちょうどいいかな？といざ購入してから思っています。

19歳にして日本脳炎Ⅳ期終了

我家の怪獣1号2号、現在19歳。

公的予防接種で唯一終わっていなかった「日本脳炎Ⅳ期」（旧2期）、本日接種。
これで公的予防接種がやっと終了しました。ふぅ。

この世代は、3～4歳頃にワクチン接種中止になり、そのまま放置していたところ、10歳頃になって「今から20歳までに接種してください」なる救済措置になっていました。そのため、7歳下の怪獣3号の接種に合わせて進めていたのですが、最後5年空けるところを7年弱空けてしまい、しかも20歳までに受けなければならないのもあり、今日の接種となりました。

中学生の時に麻疹風疹混合が追加されたり、まあイレギュラーはありましたが、どうにか期限内に全て終了し、ならぬ、やっと終了し、ホッとしています。

怪獣2号も、引っ越してから約6年今の内科にお世話になっていますが、先生や看護師さんや受付の方にドドドドドド…と話しかけるのは変わりませんが、待っている間は、小児用のちょっと離れたところならじっといられるようになりましたし、接種中「だけ」は静かにして全く動かなくなり、先生も（この口多動な怪獣2号とのやりとりは全くもっと困っているのはわかるものの）接種の時にじっとできるようになったことだけは評価してくださるので、どうにかなっている感じです。
やはり「接種の時じっとできない」というのは、小児科の先生ならまだしも、内科の先生には対応しきれないのは無理ないかなぁ、と。
（それでも最初の頃はちょっと無理してお願いしていたのですけどね。）

7歳下の怪獣3号ですら、予防接種の内容が少なからず変わっているので、今の赤ちゃんは一体どれだけ打つのだろう？と思ってしまいます。

怪獣3号も、13歳未満まで接種の二種混合と日本脳炎が残っていましたが、先日二種混合接種したのであとは日本脳炎を打てば終わりです。

公的接種が終わり、解放感満載です。怪獣2号の接種にスタッフ4人がかりで打っていたころが懐かしくもあり、大変でもあり、よくあの状況で接種してくれたなぁ…と、当時お世話になった小児科の先生方には感謝しかありません。

怪獣1号2号19歳になる！

既に1週間前になりますが、2/8、双子が19歳になりました！

超未熟児650gで生まれて、生死彷徨って、NICUに半年居て…

グレーゾーンで高機能自閉症の長男、重度知的障害と自閉症の次男。
サイズは19歳、ならぬ、いわゆる痩せ型の大人ですが、他はそれぞれなりのフォローが必要です。特に次男はどこへ行くにも付き添いが必要ですし、すぐ不安定になりますし、まだまだなかなか大変です。とはいえ、これも生きているからこそ起きること。そう思ってここまで来ました。

特に高校・養護学校高等部卒業後の4月以降、就職なり施設通所になり、行動場所や範囲が変わり。
それぞれが頑張っている、成長していると思いつつ、私の負荷も増えるばかりで、日々苦しいことも多いです。様々な福祉的手段を増やしつつ、どうにかやっているところです。

一難去ってまた一難の日々ですが、彼らなりの変化を見守りながら、親子とも一歩一歩進んでいきたいと思います。

3連休3日めの2/11に、やっと誕生会ができました。
ろうそくを19本立てる気もなく、9本でも多いので、本数と年齢は無関係です。
もう19年なのか、まだ19年なのか…

1/7平常運転開始

話が前後しましたが、2019年になり、家族全員やっと平常運転となりました。

長男だけは1/4が仕事始め、夫と次男と三男は1/7からのスタートでした。
当然ながら、私のスタート（送迎開始）も1/7です。
私の場合、仕事1つ休職にしたので、仕事始めは1/12です。

初日早々、予定変更、1/8と1/10の次男の迎え調整が必要になり、ドタバタしていました。
幸いどうにかなりそうですが、新年早々綱渡り生活です。

私は、短時間なりに仕事が当たり前な生活をしていたので、1/1から1週間も仕事休んだら何故か違和感があります。慣れは怖いです。今は仕事減らした分、休める時に休んで、動く時にしっかり動けるように…です。

朝から気が抜けた話

昨日夕方、私の留守中に、長男の職場の責任者の方から電話があり「連絡して欲しい」と伝言があったと三男から聞きました。

用件は言っていなかったそうなので、
新年（1/4が仕事始め）早々何事？何かあった？
と不安な気持ちで電話したら…。

年末に職場でいくつかイベントがあった事の確認でした。
報告の苦手な子なので、親にちゃんと伝わっているか、心配してくださった感じでして。
幸い、どのイベントも本人から報告を受けていて、本人が自主的に報告する→とても良かった楽しかった！なので、その件もふまえてお話ができました。

偶然ながら、直接話す機会がそうない所長さん（いつも拠点な事業所にいる方）と話せたので、新年のご挨拶兼ねてのようになりましたが、ちょうど良かったかなと。

電話直前までの不安を返してーという感じなイマです（笑）。

支援学校高等部選抜の時

最近、私のブログのアクセス数で、連日上位に入るのが以下の2つ。

・横浜市立高等特別支援学校（高等特支）の選抜ー備忘録
・神奈川県特別支援学校高等部（B部門）の選抜ー備忘録

今回の選抜の日程、実は調べていません。
卒業してしまったので、わからないのが事実です。

ただ、例年、
前者が12月第1火曜水曜の2日間
後者が12月第1木曜の1日間
に行われているので、そろそろかな？とは思っています。

既に4年前の内容なので、現在の状況はわかりません。
ただ、アクセス数の多さから、情報収集する方の多さを感じています。

我家にしてみれば、受検＝大騒ぎしかありません。
夫が緊急搬送、入院中。
父も緊急搬送、受検直前に退院。
あの時は、乗り切れたのか、無理矢理乗り切ったのか、未だにコメントできません。
当然、受検しましたが、付き添う私の心は、受検どころではない、と、受検放棄できない、が葛藤していました。ただでさえ双子2人分、3日連続受検。よく重なったなぁ…と。

受検する皆様の進路が無事決まることを願っています。