成人の日を迎えて

我家の怪獣1号2号、本日、成人の日を迎えました。

横浜市の成人式は新横浜にある「横浜アリーナ」で開催されますが、新成人は約37000人もいるそうです。我家にも2人分の入場券が届いていましたが、2人とも今日の式は欠席です。

代わりに、来週19日に「横浜ラポール」で行われる、障害者向けの成人式に参加します。

しかも2人の誕生日が2月のためまだ19歳。そのため余計にイマイチ実感がありません。
来週、式に出たら、少しは実感がわくのかな?

怪獣1号2号スーツを買うの巻

新年5日め。
体調はだいぶ落ち着いてきましたが、怠さだけ残っています。
すぐ疲れてしまうといいますか、まだ率先して動くことができません。

今日が正月休み最終日という方も多いのではないでしょうか?
我家も夫・怪獣1号・怪獣2号は明日1/6からスタートです。
中学生の怪獣3号と私は1/7からスタートです。
(といっても2人とも習い事は明日からスタートです。)

さて、今日になりやっと、怪獣1号2号のスーツセットを買いました。
今年成人式を迎えるので(市開催の「成人の集い」には参加しませんが)これを機にスーツをそれぞれ1セットずつ用意することにしました。やはり制服がないので、スーツ1セットないと何かと不便ですからね。とは言え2着。普通に買っては2倍なので、スーツのお店の「福袋」で買いました。
スーツとワイシャツとネクタイがセットでもスーツ1着より安い!

既に5日めなので、残りは限られていましたが、幸か不幸か、怪獣1号2号は身体が小さく一番小さいY4サイズだからか2色1着ずつ残っていました。スーツは袖が少し長い程度なのですが、スラックスのウエストと長さだけは直さざるを得ず、明日以降直しに出します。(そうすると通常の成人式には間に合わないんですよね。はて?)うちは1週後の別の集いに出席するので間に合うので幸いです。

紺と黒、ネクタイも赤と紺。2人同じ色でいいかな?と思っていたのですが、色違いでちょうどいいかな?といざ購入してから思っています。

19歳にして日本脳炎Ⅳ期終了

我家の怪獣1号2号、現在19歳。

公的予防接種で唯一終わっていなかった「日本脳炎Ⅳ期」(旧2期)、本日接種。
これで公的予防接種がやっと終了しました。ふぅ。

この世代は、3~4歳頃にワクチン接種中止になり、そのまま放置していたところ、10歳頃になって「今から20歳までに接種してください」なる救済措置になっていました。そのため、7歳下の怪獣3号の接種に合わせて進めていたのですが、最後5年空けるところを7年弱空けてしまい、しかも20歳までに受けなければならないのもあり、今日の接種となりました。

中学生の時に麻疹風疹混合が追加されたり、まあイレギュラーはありましたが、どうにか期限内に全て終了し、ならぬ、やっと終了し、ホッとしています。

怪獣2号も、引っ越してから約6年今の内科にお世話になっていますが、先生や看護師さんや受付の方にドドドドドド…と話しかけるのは変わりませんが、待っている間は、小児用のちょっと離れたところならじっといられるようになりましたし、接種中「だけ」は静かにして全く動かなくなり、先生も(この口多動な怪獣2号とのやりとりは全くもっと困っているのはわかるものの)接種の時にじっとできるようになったことだけは評価してくださるので、どうにかなっている感じです。
やはり「接種の時じっとできない」というのは、小児科の先生ならまだしも、内科の先生には対応しきれないのは無理ないかなぁ、と。
(それでも最初の頃はちょっと無理してお願いしていたのですけどね。)

7歳下の怪獣3号ですら、予防接種の内容が少なからず変わっているので、今の赤ちゃんは一体どれだけ打つのだろう?と思ってしまいます。

怪獣3号も、13歳未満まで接種の二種混合と日本脳炎が残っていましたが、先日二種混合接種したのであとは日本脳炎を打てば終わりです。

公的接種が終わり、解放感満載です。怪獣2号の接種にスタッフ4人がかりで打っていたころが懐かしくもあり、大変でもあり、よくあの状況で接種してくれたなぁ…と、当時お世話になった小児科の先生方には感謝しかありません。

怪獣1号2号19歳になる!

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既に1週間前になりますが、2/8、双子が19歳になりました!

超未熟児650gで生まれて、生死彷徨って、NICUに半年居て…

グレーゾーンで高機能自閉症の長男、重度知的障害と自閉症の次男。
サイズは19歳、ならぬ、いわゆる痩せ型の大人ですが、他はそれぞれなりのフォローが必要です。特に次男はどこへ行くにも付き添いが必要ですし、すぐ不安定になりますし、まだまだなかなか大変です。とはいえ、これも生きているからこそ起きること。そう思ってここまで来ました。

特に高校・養護学校高等部卒業後の4月以降、就職なり施設通所になり、行動場所や範囲が変わり。
それぞれが頑張っている、成長していると思いつつ、私の負荷も増えるばかりで、日々苦しいことも多いです。様々な福祉的手段を増やしつつ、どうにかやっているところです。

一難去ってまた一難の日々ですが、彼らなりの変化を見守りながら、親子とも一歩一歩進んでいきたいと思います。

3連休3日めの2/11に、やっと誕生会ができました。
ろうそくを19本立てる気もなく、9本でも多いので、本数と年齢は無関係です。
もう19年なのか、まだ19年なのか…

1/7平常運転開始

話が前後しましたが、2019年になり、家族全員やっと平常運転となりました。

 

長男だけは1/4が仕事始め、夫と次男と三男は1/7からのスタートでした。
当然ながら、私のスタート(送迎開始)も1/7です。
私の場合、仕事1つ休職にしたので、仕事始めは1/12です。

 

初日早々、予定変更、1/8と1/10の次男の迎え調整が必要になり、ドタバタしていました。
幸いどうにかなりそうですが、新年早々綱渡り生活です。

 

私は、短時間なりに仕事が当たり前な生活をしていたので、1/1から1週間も仕事休んだら何故か違和感があります。慣れは怖いです。今は仕事減らした分、休める時に休んで、動く時にしっかり動けるように…です。

朝から気が抜けた話

昨日夕方、私の留守中に、長男の職場の責任者の方から電話があり「連絡して欲しい」と伝言があったと三男から聞きました。

用件は言っていなかったそうなので、
新年(1/4が仕事始め)早々何事?何かあった?
と不安な気持ちで電話したら…。

年末に職場でいくつかイベントがあった事の確認でした。
報告の苦手な子なので、親にちゃんと伝わっているか、心配してくださった感じでして。
幸い、どのイベントも本人から報告を受けていて、本人が自主的に報告する→とても良かった楽しかった!なので、その件もふまえてお話ができました。

偶然ながら、直接話す機会がそうない所長さん(いつも拠点な事業所にいる方)と話せたので、新年のご挨拶兼ねてのようになりましたが、ちょうど良かったかなと。

電話直前までの不安を返してーという感じなイマです(笑)。

支援学校高等部選抜の時

最近、私のブログのアクセス数で、連日上位に入るのが以下の2つ。

横浜市立高等特別支援学校(高等特支)の選抜ー備忘録
神奈川県特別支援学校高等部(B部門)の選抜ー備忘録

今回の選抜の日程、実は調べていません。
卒業してしまったので、わからないのが事実です。

ただ、例年、
前者が12月第1火曜水曜の2日間
後者が12月第1木曜の1日間
に行われているので、そろそろかな?とは思っています。

既に4年前の内容なので、現在の状況はわかりません。
ただ、アクセス数の多さから、情報収集する方の多さを感じています。

我家にしてみれば、受検=大騒ぎしかありません。
夫が緊急搬送、入院中。
父も緊急搬送、受検直前に退院。
あの時は、乗り切れたのか、無理矢理乗り切ったのか、未だにコメントできません。
当然、受検しましたが、付き添う私の心は、受検どころではない、と、受検放棄できない、が葛藤していました。ただでさえ双子2人分、3日連続受検。よく重なったなぁ…と。

受検する皆様の進路が無事決まることを願っています。

我家なりの平常へ向けて…

夫が退院してから1週間が経ちました。

海外出張と緊急入院、中2日も通院か仕事、実質4週半不在だった日々から早1週間。

ようやく我家なりに平常に戻りつつあるように感じます。

夫自身は1週間自宅療養…兼、実質上の夏休みなのかもしれません。
体調は基本的に問題ないようです。
体力は…家にいる分にはわかりません。長時間勤務が再開するまではゆっくりして欲しいな、気ままに過ごして欲しいな、と思っていますし、そう過ごしているようにみえます。7月からずっと「休みなし」でしたからね。
今は、家で料理したりのんびりしたり、フラッと出かけたり、いわゆる「彼にとっての休日」を過ごしています。

当然、私も休みなしでした。特に入院してからは、仕事か面会かの日々。
海外出張中は、精神的負荷は大きいものの、面会が無い分時間的には楽だったのではないか?と思ってしまいました。大学病院まで移動だけで2.5-3時間かかるのが大きいのかと思います。
夫が退院し、毎日顔を見て話せること、家事分業含め、心身共に私が一番休息しているかもしれません。
次男の送迎や仕事、PTAのことなど、いつも通りな毎日です。(それでも毎日充分忙しいです…。)
今週は、土曜や祭日に2倍働き、平日に2日フリーな日が取れたのが幸いだったのかもしれません。その分、私も4週半できなかったことができましたから。

子供達は…三者三様です。
ただ、父親がいるのといないのでは、やはり少なからず異なります。
父親がいるから、怖いというか威圧感みたいなものを感じて静かなところもあれば、甘える姿もあります。見るからに甘える年頃ではありませんが、子供達の様子を見て話してみるとわかります。本人達は自覚ないようですが…。

やはり、父親不在の間、長男・次男・三男なりに、頑張っていたかなと。
仕事か面会で不在な私の代わりに、家事手伝い始め、自分達のことは自分達で行い。
無意識に倍増していたことが、軽減されつつあります。
少しの背伸び程度に落ち着いてきたかな?

障がい者が3人いる我家の普通は、他の家庭とは少なからず異なるけれど、それでも、「我家なりの平常」が戻りつつあるのかな、と思っているこの頃です。

さて、これから次男を施設に送ってきます!

束の間の夏休み?

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昨日は綺麗な青空!
そして我家唯一の夏休み?

夫は出張中で、長男の夏期休暇が11-15日なのに、その間私の休みが昨日しかなかったため、長男三男と出かけてきました。
次男は施設通所で朝夕送迎共ヘルパーさんに頼みました。迎えがあると、どうしても時間に縛られてしまいますから。今日のお出かけは、日頃次男のヘルプを頼まなくてもやってくれる長男三男へのご褒美も兼ねて。。

前日に長男三男と計画を立てたところ、映画とランチになりました。

映画は三者三様で、偶然、10分差ずつのスタートでした。
お盆休み真っ只中なためか、この暑さのためか、同じ事を考える方が多いのか、10時半には人だらけ。ショッピングモールのオープン10時から一気に混むと読み、9時台に着くように移動したところ(映画館用にオープン前から入れる場所がある)、サクッとチケット買えました。

ランチはトンカツに。子供達はトンカツ2枚の御膳を食べ、ご飯や味噌汁をおかわりし、私の倍は食べていました。それなのに、小学生半額!というサービス期間で(しかも入店してから気づく…というより店の外に掲示していた記憶がない…)三男は半額。おかげで我家的にはお財布に優しいランチとなりました。

三男も小6。いつまで親と出かけてくれるかわかりませんが、たまには…。

夏休み開始?

今日から(正確には7/21土曜から?)小学生の三男は夏休みに入りました。

小学校最後の夏休み。周りの小6生は中学受験でも非受験でも塾漬けな生活の中、本人は、いつも通り、宿題と通信添削とピアノです。通信添削でも夏休み用のワークが別途あったような記憶はありますが…。

8/4にピアノ(個人レッスン)の発表会を控えているので、7月中はピアノが中心かもしれません。

ただ、仕事の長男はお盆休み、施設の次男は休みなし、夫にいたっては夏休み未定(少なくとも長男のお盆休み中は出張不在)。私自身も夕方からと土曜は変わらず仕事。
昨夏までとは異なり、夏休みも寝坊できないどころか送迎ありです。
昨夏、私が倒れた時は、夏休み中で送迎がなかったから乗り切れたのだなぁ…と今更ながら。

三男も来年の夏休みは中学生になり部活があるでしょうから、この夏は昼間だけは三男とのんびり過ごそうかな?

そして初日早々、今日昼間は、三男と学区の公立中学校へ部活見学に行ってきます。長男卒業以来3年4ヶ月ぶりの中学校です。

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