怪獣1号2号18歳になる!

我家の怪獣1号2号が誕生日を迎えましたbirthday

親か子か…と言われた超未熟児出産から18年flair

当時を思い出すと未だ恐怖が先行し、この18年を想うと毎日が必死だったと。それでも、走り続けているうちに無事18年が経ちました。毎年誕生日の度にこう想いながらこれからも歩んで行くのかな、と思いますconfident

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実はここまでの文章、昨年と同じです。17を18に変えただけで。
毎年想うことが同じなのですよね。ただ、想いは比べることができないから、軽減しているのかすらわからないけれど。

「母体を優先します」と宣告されたときのこと、出産のとき、当時を切り取ってきたかの如く、今でもはっきりと覚えています。

2/7昼に急変して、夕方に武蔵小杉から三鷹に緊急搬送され、21時に母体治療中止の決断が出て、2/8早朝に生まれました。だから毎年2/7-8は眠れなくなります。18年経つのに。

18年前のこの日の夜、三鷹は雪が降りました。病室の窓から都庁が見えたのですが、そんな景色を見ながら、『何故、今、私はここにいるのだろう?』と呆然としていましたね。

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今日は夫も私も仕事で帰宅が遅かったので何もせず。お祝いは週末かなsweat01

Facebookを見ていたら、2/8は毎年何かが起きているようです。
大雪が降ったり、発表会のリハーサルだったり、制服作りに行ったり、インフルエンザな子が居たり、実習中の子が居たり…shock

それからすると、今年の2/8は、極々普通の日でした。ただ、明日2/9は怪獣2号が卒業遠足、怪獣1号は高校の最終授業。そして三連休明け2/13は怪獣1号が卒業遠足。その翌日2/14から怪獣2号が進路希望先再実習。2人とも『学校生活』自体が残りカウントダウンとなり、毎日が慌ただしいような、寂しいような、よくわからない感覚です。

1日が1週間の如く

20180115higashitotsuka

この画像は昨日15日(月)昼間の東戸塚駅前の空。
晴れているけれど、薄い雲が一面覆っているような。
私の今の心そのものを表しているようなので載せてみました。

今日16日(火)は2018年になってまだ16日めのはずなのに、新年早々毎日イロイロありすぎて、既に16週めのような感覚です。

今月は「今の状況」を見込んで、仕事を週3回にしたものの、毎回大きなこと(と私は感じていること)が続き、毎回の勤務が良くも悪くも今までより重く感じます。おかげで、週3回のはずなのに、週4‐5回勤務している時と、心の負担感はあまり変わらないような気がします。

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1月に入り、想定通り、怪獣1号2号の進路の動きが再開しました。
私の性格的に、「最良と最悪の事態」を想定していたので、そういった意味では想定内なのですが、やはり、『2人分の現実』を突きつけられると、心が追いつきません。

まず、12日(金)放課後に、怪獣2号の進路(生活介護施設)の現実が突きつけられました。希望全滅でした。そして15日(月)放課後に学校で緊急面談になりました。12日(金)に聞いた時は現実を受け入れられなかったようで、翌13日(土)になりジワジワ来て泣き出す羽目に。14日(日)に平常心で仕事をするのはかなり厳しかったです。
(平常心に見えていたかは第三者が判断することなので実際はわかりません…。)

自分では平常心のつもりでしたが、実際には、15日(月)、その日のスケジュールを全く把握していなかったことに気づいたのが当日朝。私の通院予約は忘れているは、怪獣2号の通院(処方箋のみ)も忘れていて、結果的に放課後に入れた怪獣2号の面談すら30分遅刻。
面談は進路担当の先生と担任の先生と2時間近く行い、そのつもりはなかったのですが、話しながら気づいたら泣き出していました。いつ以来かわかりませんが、涙を止めようとすると余計に止まらなくなる現実。先生方の仕事を増やしてしまったと思ったり、現実を受け入れきれていない自分が嫌になったり…。

その反面、「この結果には必ず意味がある!」と言い聞かせている自分もいて。

そして翌16日(火)の今日。
朝から仕事でしたが、平常心で仕事することが本当に辛い日でした。

しかし、夕方になり、怪獣1号の学校から続けて連絡があり、怪獣1号の進路(手帳就労)が急遽決定しました!
学校側が先方と調整してくださり、これから動く予定の矢先に、先方から内定を出してもらえることが急遽決まりました。それが決定後、学校側からすぐに私に連絡が来ていたのです。
ただ、これも紆余曲折あり、この日の最初の電話では受け入れ不可という話でして、他の施設なりの検討を相談するための留守電が入っていたのです。その後、時間を経て様々な事が急遽覆ったようで内定という形になったというのが現実です。

私は仕事で携帯を持てないため、その着歴に気づいたのは本当に偶然でした。
断って職場から抜けて学校に連絡し、直接電話で先生から先の紆余曲折の経緯含め色々説明を受けました。そして昨日と同様、話しているうちにボロボロ泣いてしまいました。(その時、私の近くにいた方、驚かせてすみません。)泣くつもりはなかったのですが、怪獣2号の件があった矢先のことでしたので、安堵も何も大きすぎたのかもしれません。

今日中の仕事が一部残っていたので、電話の後、そのまま職場に戻りましたが、目の腫れが残っていたのでしょうね。戻って最初に顔を合わせたバイトくんの顔には「大丈夫?」と書かれていました。悪い知らせで泣いたわけではないから、とだけは伝えましたが…。まあ焦りますよね。泣き晴らした顔で現れれば…。

諸手続きはこれからといえども怪獣1号の進路はこれでいったん落ち着きました。
逆に、怪獣2号は、ほぼ1からやり直し。検討すること動くことが山積みです。
しかし、怪獣1号も2号も、それぞれの学校の進路担当や担任の先生方に本当に恵まれ、感謝しかありません。今回の怪獣1号の内定も、怪獣2号のその後の動きが私の動ける最速日時で調整してもらえたことも、全て先生方のおかげです。

正直に言えば、今の状況、仕事も進路も、私にとってはキャパオーバーです。
しかし、(今日は進路の事ばかり書きましたが)仕事も進路も、本当に重すぎるものの、今、私が自分の足で立っていられるのは、周囲に恵まれたおかげです。
毎日泣きながらも、一歩一歩進むしかありません。

いつか「あの時は大変だったけれどいい経験だったな!」と思える日が来ると信じて、進んでいこうと。今はただそれだけを考えて。

長くなりましたが、今の心境を書き残しておきたかったので…。

振り返る時間…

午後から、怪獣1号2号の出産時から15年お世話になった大学病院での「未熟児の親の交流会」に参加し、帰りに、そこから徒歩圏に住む妹夫婦の家に寄り道していました。

交流会は年3~4回開催されているものの、私自身、1~2年に1度しか参加できません。それでも、私にとって、ココに参加する事は、目の前の事に追われすぎて忘れがちな、17年前双子がNICUに生後半年入院していた頃の『初心に帰る』ために必要であり、貴重な時間です。

子供年齢的には私が一番上ですので、これからの怪獣1号2号の生活にとって得るものは直接ないことがほとんどですが、私自身の『心の整理』という見えないものをたくさん持ち帰っているような気がします。

その後寄った、妹夫婦のところで、予定外に長居してしまいました。こちらも日頃なかなか会えないので、姉妹で調節話す貴重な時間でした。仕事お疲れの義弟とも久々に会えましたし。。。ネットが普及しても、やはり直接話すと違いますね。相手の顔色も見えることですし。…と、一見当たり前の事を考えていました。

今日は電車移動のため、久々に東横線~井の頭線乗り継ぎしましたが、渋谷駅の乗り換えは、東横線の駅が新しくなってから未だ全く慣れません。。。

朝から疲れが抜けなかったのですが、重い腰上げて出かけた甲斐がありました。
関係者のみなさまお世話になりました(^^)。

高卒後の2人分の進路対応

夜中なので、既に昨日ですが、怪獣1号の高校の『授業参観懇談会』へ行って来ました。
で、高3なので学年懇談会は当然の如く『進路』の話がメインでした。

双子の高3怪獣2号の進路に関する動きは、先月、養護学校の保護者会で聞いてきたばかりなので、大変なりに動きは頭に入っています。怪獣1号も今後、少なからず『福祉の手』を借りなければならないため、怪獣1号2号で一部同じ動きを取るものもあることは、先月確認してきたのですが、その辺りの説明は、全くなされなかったことが残念。

仕方ないので、懇談会が終わってから、担任の先生に確認したものの、やはり、怪獣1号の学校は、生徒の居住地域もバラバラなので、必要な手続きの説明は今後あるとしても、基本的には各家庭で動かなければならないことが判明しました。

共通事項は、既に高2の時から養護学校に2人分相談させていただいているのですが、この状況では益々「可能な範囲ながら」養護学校を頼らないと、私、物理的に2人分こなせない気がしてきました。同じ『福祉の手を使う』といっても、2人のレベルは全く異なるので、その利用の仕方や施設も全く異なってきますからねぇ…。

今まで養護学校で鍛えた『福祉知識』をフル活用させて、学校で対応してもらわなければならないことに関しては、怪獣1号の担任に無理難題を言っているところもあるかもしれません。しかし、ボーダー域の怪獣1号本人の意向を踏まえると、夏休み返上で6週間実習など、相当厳しいスケジュールをこなさなければならないことになりそうな予測が。怪獣1号1人でもイレギュラーな事を企んでいるのに、怪獣2号と2人分、どうこなしていくか、『私1人戦略会議』が必要な状況になりそうです。

手を抜こうと思えばある程度抜けるけれど、ココで妥協するのもいかがなものか…と思うと、怪獣1号2号それぞれにbestは無理でもbetterな解を学校や本人達と考えていかなければならないのは事実。『福祉を手を使う』時点で、親の出番が大きくなることは確定ですから、考えれば考えるほど更に考える事が出てきそうで、サジ加減が難しい…とシミジミ感じて夜中まで引きずっています。

さて、無謀とわかっていながらこのイレギュラーを通すにはどうすればよいのか、連休中の宿題が増えた気分です。

2016年度の最後に…戦友の話

以前ブログに書いたことがあるのか記憶が定かでないのですが、今回、改めて感じたことがあるので、2016年度の最後に記しておきたいと思いまして。。。

私には、双子が生まれてから17年来、『戦友』と呼んでいる友人がいます。

お互い実際に会った事はありません。当時ネット上で知り合って、当時は頻繁に、最近は年に1~2回、近況方向のようにやりとりをする仲です。

我家の怪獣1号2号は、既に公表している通り、在胎24週0日(妊娠7か月初日)に650gの超未熟児で生まれました。港北区は双子の会があるほど、双子はそれなりにいたのですが、1人でも双子でも三つ子でも、そんな超未熟児のお子さんのいる家庭は、私の周囲には誰1人としていませんでした。そりゃそうですよね。17年経った現在はわかりませんが、当時は、生存率4割と言われたぐらいで、大学病院クラスでないと治療のできない状態でしたから。。。
実際、私自身も出産直前に救急車で45分かけて大学病院へ運ばれて『親か子か』と言われた身でしたし。

そんな中、偶然、ネット上で、予定日がほぼ同じな三つ子ちゃんママに出会いました。彼女のお子さん方は誕生こそうちより4週間程度遅いのですが、在胎28週(妊娠8か月早々)で生まれているので、予定日はほぼ同じ日なのです。

そして、双子と三つ子の違いはあれ、子供同士の発達の状況などに共通点が多かったこともあり、個人的にやりとりするようになりました。お互いが学校に入るぐらいまでは、本当にちょっとした悩みでやりとりしていたような記憶があります。超未熟児かつ多胎かつ予定日も同じという、共通項の多い仲間は、他に誰もいませんでしたからね。

子供達の発達の事、本当によくやりとりしました。ただ聞くだけ、話すだけしかできないことも多々あったのですが、聞いてもらえる、彼女ならわかってもらえる、というのがお互い大きかったのかと思います。

学校に入学してからは、双子と三つ子の親で、かつ、子供達を別々の学校に通わせるという状況まで同じでしたので、やり取りは減ってしまいましたが、彼女が凄く律儀で、我家か彼女の子供達の誕生日の頃に、必ずというぐらい毎年メールを送ってくれます。もう年賀状みたいなものです。そして、お互いの子供達の学校での様子や、家族の様子など、今まで欠かさずやりとりして、お互い励ましあってきた、いや、メールが来るだけで、『私もまた頑張ろう!』と思ってやってきました。

今年も3月前半に、彼女からメールが来ました。私と同じく、3人の子供達の進路に悩んでいると。そうなんです。毎年、悩むことが同じなのです。同級生だから当然といえば当然ですが。

今年は、ちょうどその頃、私が仕事が忙しすぎて、私自身がダウンしかけてしまいました。

私自身はどうにか持ち直しましたが、まだ、そのメールに返事を出していない事が、今年度最後の『ごめんなさい』なのです。ここ1~2年は、私の夫がダウンしたことを書いたら、速攻で返信してきたぐらい、本当に親身になって心配してくれて(やはり双子や三つ子で障がいを抱えている子供達がいたら親が分業しなければ回らないのは事実ですからね)、彼女だって毎日凄く忙しいはずなのに、すぐに連絡くれたことが、本当に泣くほど嬉しかったのを覚えています。

直接会っていないのに、17年友人…を通り越して、お互い『戦友』と言っています。
17年間、双子・三つ子なりの子供達の育児と障がいと戦ってきた私達。
今年は、お互い、子供達の進路の事で悩んでいます。
そしてお互い夫の体調の事でも悩んでいます。

そんな共通項だらけの『戦友』に、17年も私の貴重なる『友達』として存在してくれる彼女に、本当に感謝しています。

そんな彼女への感謝を、今年度最後のブログに記して終わりたいと思います。

怪獣1号友達と遠出するの巻

…と書くと、とんでもなく遠くへ行ったように思われるかもしれませんが…。

発達がボーダー域で、超インドアな怪獣1号、今回初めて、高校の仲間達と出かけました。高校に入ってもうすぐ2年経ちますが、友達と出かけたのは実は初めてです。それだけでもビックリしてますが、3人組で出かける中に、何故か、小4の怪獣3号が付いていきました。

怪獣3号、兄ちゃん大好きなのもあるのですが、お兄さんたちと話したり、出かけたりするのが全く苦でないというか、楽しんでいるのですよね。先日も、怪獣1号も中学の同窓会に一緒に行ってしまった程で…。

で、肝心な出かけた内容ですが、鎌倉江ノ島をしっかり堪能していました。

うちからは近い距離ではないのですが、まあ、高校が横浜駅近くなので、それを考えれば無難な選択肢かな、と思ったりもしましたが。

帰りが遅めだったこともあり、しかも小4が一緒なので、何かと心配でしたが、話を聞いたら、江ノ電フリーパスは買っているし、江の島に行って並んでまで『しらす丼』を食べたとか、大仏見に行くのに、駅から大仏までにアイスを食べ、戻りにコロッケを食べ…とか、鳩サブレーをお土産で買って来たとか。

まあ、撮り鉄な友達も居たのが遅くなった原因の1つだったようですが、『遠足か?』とばかりの、あまりに健全な旅をしていたので、今回は全額負担してあげました。

自分から誘うのは苦手なのに、誘われたら颯爽と出かけて行った怪獣1号。
でも、今の学校では少なからず、仲の良い友達がいるようなので、あと1年、自分なりに友人関係築いて、高校生活満喫してくれー!
…とシミジミ思った母なのでした。

しかし、7つ上の兄ちゃんに平気でくっついて出かける怪獣3号にも、感心すべきなのか、何なのか…。

2人分の進路を同時に考える時

高校・養護学校高等部なりに高2が終わろうとしている我家の怪獣1号&2号。

先週は怪獣1号、今日は怪獣2号の、年度末+進路面談でした。

怪獣2匹とも、福祉制度を利用しての…となる予定ですので、受験して専門学校や大学に進学する方々とは流れが違うとは言え、進路は進路。
施設見学・体験・評価など、それなりの流れがあります。
そして、どうしても親が主体的に動かなければならないことが多くなります。

怪獣1号は、様々な面で微妙なところがあり、まだまだ悩む事満載、怪獣2号は福祉制度利用は確定です。そして、状況が全く異なる2匹分の進路のために、親が関わる量も2倍なのかそれ以上なのか…読めない事だらけな現在です。

明日も急遽、福祉施設の見学に行くことになりました。

2匹分の進路を考えて動くべく、私自身は勿論頑張らなければなりませんが、私1人ではどうしても限界があります。両怪獣の学校担任や進路指導の先生方にも協力していただきながら乗り切っていかないと、現実問題かなり厳しいです。

先月の怪獣1号の実習に始まり、進路指導の先生との臨時面談、先週今週の各面談を経て、この先半年から1年弱の期間の重みを既にヒシヒシと感じています。彼らが後悔しないよう、親としてできる限り、できる範囲で精一杯考え動かなければ、と、改めて感じながら帰宅しました。

…とはいえ、焦っても仕方ないので、1つ1つこなすしかありません。
まずは、明日見学する施設の行き方を調べるところから始めないと…です。

2匹分の進路、覚悟はしていましたが、私の予想以上に労力が必要になりそうです。

がんばれ、私sign03

怪獣1号2号17歳になる

我家の怪獣1号2号が誕生日を迎えましたbirthday

親か子か…と言われた超未熟児出産から17年flair

当時を思い出すと未だ恐怖が先行し、この17年を思うと毎日が必死だったと。それでも、走り続けているうちに無事17年が経ちました。毎年誕生日の度にこう想いながらこれからも歩んで行くのかな、と思いますconfident

仕事三昧な私の代わりに?夫がショートながらケーキを買って来てくれました。正式なお祝いは週末かなsweat01

しかし、2/8は毎年何かが起こるのでしょうか?
大雪が降ったり、発表会のリハーサルだったり、制服作りに行ったり、インフルエンザな子が居たり、Facebookを見ていたら、イベントだらけ…shock
今年の2/8は、怪獣1号は進路を見据えた実習中、怪獣2号は学校と放課後デイで誕生会、怪獣3号はピアノレッスン日、私は仕事6連勤中の4日目終了、夫だけ普通sign02

結婚式はめでたいが世間は狭い?

怪獣1号が修学旅行の最中、彼の中学時代の支援学級担任から、本日、突然メールが届きました。

同じく支援学級担任だった先生が「結婚する」連絡・メッセージカードの依頼でした。それだけでも、めでたい!と不在な怪獣1号に代わり返信したのですが…。

これがなんと、怪獣1号の中2の普通級担任と支援学級担任なのです!

新郎は、当時新任?数年目?の普通級担任でしたが、怪獣1号の障がいの知識より、特性をよくとらえて、対応してくださいました。自分から話すのが苦手な彼に、先生からよく声をかけてくださったようです。おかげで、1年で異動したものの、イベント等で中学校へ来てくださった際には、怪獣1号が自分から声をかけるほど馴染んでいたようです。

新婦の支援学級担任は、もともと支援学級に籍がありつつ、中2の時は直々担当で、半分反抗期な怪獣1号をよくコントロールしていただきました。よく突っ込まれていた記憶があります。

どちらの担任も、翌年には他校に異動してしまい、本人はショック受けていたのですが…怪獣1号の若手な先生方が仲良いことは知っていまして、何かと集まっていたり、別の先生の結婚式に支援学級メンバーと(私は引率で)サプライズで押しかけたら(今回のダブル担任含む)他校の先生まで会ったこともあり。当時の仲の良さの結果なのかしら?と思いつつ。

今回のメールは久々にかなり驚きました…といっても台湾に連絡する手段はありませんが(笑)

修学旅行in台湾

気づいたら、ブログ更新かパッタリ止まっていました。
週4〜5のパートに、PTA委員の仕事に、体調に…で、すっかり余裕なく。

ということで、また、後から過去の事を更新するかもしれませんがご了承ください。

で、本日は、修学旅行の話。

私立高校に通う怪獣1号が、修学旅行へ行きました。
後期中間試験と検定試験に追われ、準備実質1日で済ませて、現在、台湾です。

私立高校は、修学旅行で海外が多いと聞いていましたが、まあ、普段早々行く場所でもないので良いかな、と思いつつ、お金はヒラヒラと…。

パスポートこそ夏休みに取得したものの、直前に試験三昧になるのが想定外で、これで荷物大丈夫?ってぐらい適当に準備して飛んで行きました。
沖縄より南だから暑い?暖かいはずなのですが、最近の横浜地区は、秋を通り越して冬なので、気候が読みきれず。上着持たせすぎたかも…と思いつつ。ま、足りないより良いかってことで。

ガイドブック見ながら、お土産の話などもしましたが、ま、本人が楽しんで来てくれればいいか、という感じです。個人的には、お土産よりデジカメで色々撮影して来て欲しいかな。
偶然なのか必然なのか、ホテルはクラスの一番仲の良い子と一緒らしいので、あまり心配はしていませんが、国内でも飛行機数える程しか乗らないのに大丈夫かぁとか、気になり出したらキリがありません。

ま、パスポートだけは無くさないでーかな。(私の真面目な心の叫び!)

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